Piet Steenbakkers en Spinoza

spinoza_in_muziekHet is een knappe, retorische truc: zeggen dat je geen oordeel kunt en gaat geven op het bijzonder hoogleraarschap Spinozastudies van Piet Steenbakkers, vanwege het bereiken van diens pensioengerechtigde leeftijd, en het en passant toch min of meer wel doen. Stan Verdult deed het in een blog op zijn website (http://spinoza.blogse.nl/log/het-bijzonder-hoogleraarschap-spinozastudies-van-piet-steenbakkers-komt-ten-einde.html).

Wat ik wil doen is evenmin een oordeel vellen over de vruchten van dit bijzondere hoogleraarschap, en twaalf jaar gewoon hoogleraarschap aan de Universiteit Utrecht, want op het universitaire werk van Steenbakkers en zijn postdoc-medewerkers heb ik geen kijk. Wat ik wél wil doen, is nagaan welk beeld van Spinoza ik dank zij Steenbakkers met name binnen de Vereniging Het Spinozahuis, waarvan ik lid ben, heb opgebouwd.

Korte Verhandeling
Als ik mijn aantekeningen mag geloven, heb ik hem op 19 februari 2005 voor het eerst bij de Vereniging gehoord. In een inleiding over ‘De verschillen tussen de Korte Verhandeling van God, de Mensch en dezelve Welstand en de Ethica.
Steenbakkers vroeg zich onder meer af waarom Spinoza de naam ‘God’ bleef gebruiken in plaats van ‘Natuur.’ En hij gaf het volgende antwoord: Misschien omdat de denker eerst door de studie van het jodendom en het schrijven van de Tractatus Theologico-Politicus (TTP) moest gaan, alvorens hij de Ethica kon schrijven. Spinoza had volgens hem geen probleem met God, maar met de predikanten uit die tijd die het hadden over een wrekende God.

Spinoza’s weg naar wijsheid en geluk
Een jaar later legde Steenbakkers tijdens een zomercursus van de Internationale School van Wijsbegeerte (ISVW) en de Vereniging in Leusden onder de titel ‘Spinoza’s weg naar wijsheid en geluk’ diens kenleer uit.
Hij ging toen nog een stapje verder dan het jaar daarvoor, en meende dat Spinoza de Naam van God in de Ethica nodig had vanwege de affectenleer. Hij bracht ook een nuancering aan bij de opvatting van diegenen die menen dat Spinoza in het vijfde deel van dit boek de deur open zou hebben gezet naar het idee van onsterfelijkheid van de ziel. Hij zag het eerder als een opgaan in een soort Al-geest, een collectief denken. Dat is iets anders dan de hemel, maar een verrijking van de mens(heid) door de twee attributen van God: denken en uitgebreidheid.

Recente ontwikkelingen
Tijdens de herdenking van de 375ste geboortedag van Spinoza, weer een jaar later, in de Mozes en Aäronkerk in Amsterdam, spon Steenbakkers weer verder aan deze draad. Hij sprak over recente ontwikkelingen in het Spinoza-onderzoek, en noemde drie punten:
1. De nog nauwelijks onderzochte Bijbelkritiek van Spinoza
2. De meer onderzochte, hiervoor al genoemde affectenleer (Nico Frijda, Damasio)
3. Het onderzoek van Moreau.

De briefwisseling
Ik sla een paar jaar over, omdat ik niets in mijn aantekeningen over Steenbakkers terugvind, en kom uit bij diens inleiding over ‘Filosofische thema’s in de briefwisseling’ die hij in 2013 voor de Vereniging hield.
Steenbakkers stelt dat een belangrijk thema hierin het meningsverschil tussen Spinoza en enkele theologen uit die tijd over de hiervoor reeds genoemde attributen van God is. Spinoza beperkte deze tot denken en uitgebreidheid. De rest beschouwt hij als modi van God (Eeuwigheid, Alwetendheid enz.). Steenbakkers ziet een overeenkomst in de manier waarop Spinoza over het jodendom en het christendom denkt, en die is gelegen in de liefde. In november 2009 had Steenbakkers dit onderwerp, ‘Spinoza en de liefde’, al aangesneden tijdens een studiedag van de Amsterdamse Spinoza Kring. [1]

Democratie
We spinnen verder. Tijdens Steenbakkers inleiding over ‘Democratie’, het elfde hoofdstuk uit Spinoza’s Tractatus Politicus, mei 2014 en ook weer voor de Vereniging, heeft hij het wederom over collectief denken, net als in Leusden. Hij erkent dat dit beperkingen heeft, en dat God geen geest heeft (antropomorf). Steenbakkers ging ook nu in op recent onderzoek, onder andere op een boek van Martin Saar: Die Immanenz der Macht. Politische Theorie nach Spinoza (Berlijn 2013).
Ik zat in een gespreksgroep die traditiegetrouw na de inleidingen en de pauze samenkomt. Piet Steenbakkers was dit keer de gespreksleider. Ik was ook hier weer geraakt door zijn kennis van de joodse achtergrond van Spinoza’s denken. De opmerking ‘Maar hierover genoeg’, die je in Spinoza’s werk tegenkomt, staat volgens Steenbakkers op één lijn met de ruimte die Farizeeën in hun tekstcommentaren open laten als ze een inconsistentie tegenkwamen.

TTP
Tijdens Steenbakkers’ inleiding voor de Vereniging in 2016 ‘Over het politiek aspect’  in Spinoza’s TTP, merkte ik om te beginnen op dat het interessant is, dat Spinoza het in zijn Ethica zowel over vrijheid als determinisme heeft. Kenners en liefhebbers van de Talmoed zullen dit herkennen als een kenmerkend aspect binnen het Talmoedische denken.
Ook Steenbakkers ziet beide, vrijheid en determinisme, niet los van elkaar en erkent moeite te hebben met een artikel als Free men van Steven Nadler (in: Journal of the American Philosophical Association, januari 2015). Nadler betoogt, in tegenstelling tot gangbare interpretaties, dat de mens wordt geleid door de rede.

Symposium en afscheidsrede
Zowel  Nadler als de eerder genoemde Pierre-François Moreau spraken tijdens het symposium ‘Spinoza research: to be continued’, gisteren in Utrecht. Dit werd afgesloten met een openbare lezing door Piet Steenbakkers, ‘Spinoza, de legende voorbij.’ Hiertoe beperk ik mij tot slot van deze blog.
Meteen al in zijn inleiding tot deze lezing, sprak Steenbakkers de hoop uit dat er eens een solide, omvattende monografie over Spinoza’s kenleer komt. Hij ziet dit eerder in deze blog genoemde epistemologie als het centrum van Spinoza’s filosofische systeem: vrijheid door kennis.[2]
Ook het eerder genoemde gegeven dat Spinoza als atheïst wordt bestempeld en Steenbakkers’ opvatting dat Spinoza God niet ziet als wreker (en hier toegevoegd: als schepper) die in een mensenleven ingrijpt. Wat, aldus Steenbakkers, op zich voor zijn tijdgenoten al genoeg was om hem van atheïsme en immoraliteit te beschuldigen.
Prachtig hoe de draad steeds verder werd gesponnen en genuanceerd binnen het denken van iemand die vanaf 1977, toen hij nog student was, interesse opvatte voor Benedict de Spinoza.

[1] http://amsterdamsespinozakring.nl/images/stories/pdf/lezing_steenbakkers_spinozadag_22-11-2009.pdf

[2] De tekst van deze openbare lezing, en alle tijdens het symposium uitgesproken lezingen, zijn in het Engels uitgegeven door de Uitgeverij Spinozahuis: Spinoza research: to be continued (ISBN 978 94 90250 21 8). Waar ik naar verwijs zijn gedeelten op p. 10 (bovenaan) en 14 (voetnoot 14).

Amor mundi – Peter Venmans

Amor Mundi_VenmansAmor mundi : hoe komen we tot een betekenisvolle relatie met de ander? / Peter Venmans. – Amsterdam en Antwerpen, Atlas Contact, 2016. – 240 pagina’s ; 20,5 cm ISBN 9789045030364

De titel van deze uitgave is ontleend aan het concept dat Hannah Arendt in een boek had willen uitwerken, maar dat nooit is verschenen. De filosoof Peter Venmans stelt dat dit thema, liefde voor de wereld, niets aan actualiteit heeft ingeboet. Het boek bestaat uit tien essays: het ontbreken van amor mundi vanaf de christelijke middeleeuwen tot aan het neoliberalisme, het zoeken naar individueel geluk tot wat amor mundi ons vandaag, via het denken van mensen als Camus en Sloterdijk, kan bieden. Venmans heeft drie eerdere publicaties op zijn naam staan, waarvan één over Hannah Arendt: De ontdekking van de wereld (2005). Het politieke element uit Arendts denken komt in dit boek echter niet of nauwelijks aan bod. Amor mundi is voor Venmans allereerst oordelen: je houding bepalen tegenover de wereld. Maar niet hoe je vandaar tot handelen komt. Dat kan als een gemis worden ervaren; het blijft zo bij de verkenning van het thema. Niet meer en niet minder.

Cop. NBD Biblion. Mag zonder schriftelijke toestemming niet worden overgenomen.

Het groteske op de troon gezet

Chiel MeijeringVolgende week zondag is de componist Chiel Meijering (zie foto) te gast bij Podium Witteman. Al eerder herplaatste ik hier het begin van een artikel dat ik over hem schreef voor het tijdschrift Mens en melodie. Ter gelegenheid van de televisie-uitzending van volgende week, herplaats ik hier het slot van hetzelfde artikel uit juni 2004.

Het gaat niet aan om ten aanzien van Chiel Meijerings werk de gemakkelijke conclusie te trekken dat alles in zijn werk ofwel een éénheid vormt ofwel dat er sprake is van differentie. Er is namelijk een derde mogelijkheid, waarbij beide polen (gevoel en ratio, populaire en niet-westerse muziek, religie en politiek) als een plus en een min bij elkaar horen en naast elkaar blijven staan, waardoor de spanning blijft en een dialoog op gang komt. Niet tussen genoemde polariteiten, maar ook tussen individu en gemeenschap, zender en ontvangers.

Bindende factor is in dit verband datgene wat Meijering heeft omschreven als ‘de scheiding die ik altijd voelde tussen mijzelf als componist en mijzelf als zittend tussen het publiek. Het is een langzaam bewustzijnsproces geweest, waarin mijn werk bijgestuurd moest worden. Ik wilde geen publieksvijandige muziek schrijven, maar daarin kun je ook weer te ver doorslaan.’

Niet voor niets is Chiel Meijering sterk beïnvloed door boeken als Sounds and society van Peter J. Martin, De structuur van de slechte smaak van Umberto Eco en boeken van de Franse filosoof Jean Baudrillard. Laatstgenoemde heeft het ook over ‘het radicale antagonisme, niet (…) de verzoening of de synthese.‘ En over de verdubbeling van zaken, bijvoorbeeld over ‘de invasie van wat socialer is dan sociaal – de massa.’
Het boek van Eco gaat om te beginnen eveneens in op de massacultuur. Een zeer saillante passage in het hoofdstuk over kitsch en massacultuur lijkt zó van toepassing op de muziek van Chiel Meijering in vergelijking tot veel modernistische muziek. Bij avant-gardistische kunst is de manier waarop het kunstwerk tot stand komt tevens het onderwerp (formalisme), terwijl het bij kitsch de maker primair gaat om de reacties die het kunstwerk moeten oproepen; de emoties van het publiek vormen met andere woorden het doel van het scheppingsproces.

Uit de hoofdstuktitels van een boekje als Twaalf emoties van Frans Jacobs weten we hoe divers die kunnen zijn: van liefde, vreugde en droefheid tot nostalgie en ontroering, om er slechts enkele te noemen. Maar Eco gaat óók in op het verschijnsel ontmythologisering, over wat Rob Schouten in verband met de romans van Marek van der Jagt heeft omschreven als ‘de ontluistering van de mens, zijn parasitaire, opportunistische, totaal bezoedelde wereld.’ Maar ‘het echt bijzondere is echter dat hij in zijn verdoemde en verloederde wereld op zoek gaat naar de paradijselijke kanten.’

In dit verband valt een link te leggen naar het ‘primitieve’, ongecompliceerde, spontane en expressieve in de popmuziek en de niet-westerse muziek zoals omschreven door Peter J. Martin. Hij stelt dat ‘die aspecten die zoveel critici hebben geïrriteerd – de herhalingen, simpele structuur, voorspelbare oplossingen, “warme” grote terts akkoorden enz. – het wellicht [zijn] die de popmuziek haar kracht en populariteit geven, die zorgen voor een gevoel van zekerheid, van betrekkingen, van gemakkelijk te delen ervaringen. Opvallend is dat John Blacking een soortgelijke conclusie trekt aangaande de muziek in een totaal verschillende cultuur: van de Venda.’ Schouten vervolgt dat het bij Van der Jagt ‘onmiskenbaar lijkt’ dat bij diens zoeken naar de paradijselijke kanten ‘in één of andere vorm de erfenis van Auschwitz (…) een belangrijke rol speelt.’

Gedenkplaats voor tante Cor en opa Bakker bij het Verborgen (Verscholen) Dorp (foto: Els van Swol)

Iets soortgelijks lijkt ook bij Chiel Meijering het geval. In het programmaboekje bij de première van zijn compositie Memorial (2003) door het Gelders Fanfare Orkest onder leiding van Tijmen Botma, op 1 november 2003 in De Hanzehof te Zutphen, schrijft Meijering over zijn vader die hij zich herinnert ‘als een man die vaak over de oorlog (1940-1945) sprak. Een oorlog die zijn ziel onmiskenbaar gevormd had. Regelmatig bezoek ik militaire begraafplaatsen en gedenkplekken uit deze wereldoorlog en zo zijn de herinneringen aan mijn vader verweven met die van de Tweede Wereldoorlog waar hij vaak over vertelde. Het bezoeken van dat soort plekken geeft me troost en ook een goed gevoel. Het geeft ook een gevoel van verbondenheid.’ Misschien is dat het wel waar Meijering naar op zoek is: verbondenheid, met zijn vader, met zijn publiek, met wat hij in wezen te zeggen heeft. In rationele en gevoelsmatige zin, beïnvloed door popmuziek en niet-westerse muziek, vanuit een religieus en politiek engagement. Niet als een ‘lachwekkende ontsnapping uit het traditionalisme’ , maar door ‘het groteske op de troon [te] zetten die het verdient.’

Als het waar is (II): acht jaar later

Eddy Reefhuis_2Eerder publiceerde ik hier een interview dat ik bij het intrede van Eddy Reefhuis (zie foto) als predikant van de Oude Kerk in Amsterdam met hem had. Hier volgt deel II, het verslag van een gesprek dat ik voerde t.g.v. zijn afscheid op 22 november a.s. (zie onder aan deze blog voor meer gegevens).

Ik maak me steeds meer zorgen voor de joodse wortels in de christelijke eredienst, ook in die van de Oude Kerk. Niet zozeer wat jou betreft, maar bijvoorbeeld soms luisterend naar de voorbeden. Herken je dat?
Na acht jaar heb ook ik de meeste vragen bij de aandacht voor de joodse wortels, niet alleen van onze liturgische, maar van onze hele christelijke traditie.
Wat ik destijds daarvan had geleerd, ben ik niet kwijt geraakt, integendeel. Die respectvolle vrijmoedigheid, en dat het ‘gans andere’ nu juist in onze concrete werkelijkheid zo ‘gans anderspolitiek‘ blijkt, dat is het geheim van het onderlinge geloofsgesprek dat in de laatste jaren in de Oudekerkgemeente op gang is gekomen. Maar dat dat alles joodse wortels heeft – daarvoor is de aandacht meer en meer verdwenen. Interne discussie over wat dan ‘echt joods’ zou wezen, en toenemende wrijving over de politiek van de staat Israël, hebben ernstig afbreuk gedaan aan de belangstelling daarvoor. En voor volgende generaties is de vervolging en systematische moord op joodse landgenoten steeds meer een ver in plaats van een huiveringwekkend nabij verleden.

Is de dialoog, of misschien inmiddels trialoog (inclusief de islam) daarvoor niet wezenlijk?
Of die aandacht voor de joodse wortels ooit terugkeert via de dialoog tussen kerk en synagoge, weet ik niet. Op dit moment zie ik meer mogelijkheden in de hele actuele interculturele dialoog, waarin een groep als Salam – Sjaloom een belangrijke en vrolijke rol speelt. Nu nog vooral, omdat zij de steeds fellere tegenstelling tussen joden en moslims rondom de Israëlische politiek overbruggen. Maar daarin brengen ze beide hun eigen traditie mee en die is ook nu soms verfrissend anders dan de onze.

In de tijd dat je predikant in de Oude Kerk was, is ook de Nieuwe Bijbelvertaling ingevoerd, wat niet zonder slag en stoot ging; er wordt ook in de Oude Kerk, en vooral van aanhangers van de Amsterdamse School, veel kritiek op geleverd. Op het leerhuis heb je naast kritiek op de NBV ook regelmatig waardering voor deze vertaling geuit. En zelfs de Bijbel in Gewone Taal kwam op tafel. Ben je opgeschoven qua ideeën?
Nou, voor de NBV heb ik altijd naast kritiek ook waardering gehad. Direct al bij de verschijning merkte ik, hoe mensen, lezend in de NBV, soms voor het eerst in zeventig (!) jaar ontdekten, dat de bijbel ook voor hen was. Dat is geen kleinigheid, lijkt me.
Maar terugkijkend op acht jaar Oude Kerk, en ook op ook op meer dan dertig jaar predikantschap, verbaas ik me er vooral over, hoeveel moeite het ook mezelf nog steeds kost om de Bijbeltekst als tekst, als literatuur te lezen. En daarin ben ik misschien eerder meer dan minder Amsterdamse School geworden. ‘De tekst mag het zeggen’ is daar het adagium. En hoever dat reikt, is me in de afgelopen jaren nog veel duidelijker geworden. Mede dankzij de diensten rond kunst in de kerk werd me duidelijk, hoezeer de bijbel zelf ook kunst is, literatuur, die als alle kunst op heel eigen wijze bepaalt hoe ze wil worden verstaan.
Maar als ik over een tekst moest preken, en die zich niet zo gemakkelijk prijsgaf, was het toch moeilijk om geduldig die tekst te blijven volgen, en begon vroeg of laat toch de vraag naar wie God is – over die tekst te heersen.
Daar wil ik nog verder van worden verlost. Bijbellezen, samen met anderen – ja graag.
Maar preken – eerst maar eens een jaartje niet.

Tenslotte wil ik nog een kritische noot met je kraken. Ik vind het jammer dat de afgelopen jaren de Paascyclus aan ingetogenheid verloor, en de liturgie op zondag maar uitdijt met bijvoorbeeld een Hallelujah voor de Evangelielezing waar je vragen bij kunt zetten. Wat is de diepere bedoeling achter dit alles?
Je doelt waarschijnlijk op de veranderde opzet van de Witte-Donderdag-viering, waar we de afgelopen drie jaar hard aan hebben gewerkt. Niet langer de Pesachviering van Jezus met zijn leerlingen als opmaat naar het eigenlijke Pasen, Jezus’ lijden en sterven en zijn opstanding uit de dood; maar de joodse Pesachviering als het kader waarbinnen Jezus met zijn leerlingen, dus ook met ons, zijn eigen lijden en dood durft te vieren als verhaal van bevrijding, van opstanding dus ook. Daardoor is de Witte-donderdag-viering veel uitbundiger geworden. Over de juiste vorm zijn we ook niet uitgedacht. Maar die omkering – Pesach als kader in plaats van als opmaat – daar ben ik erg enthousiast over. Die moeten we niet meer kwijt.
En dan die extra responsies op zondag, met als laatste ‘aanwinst’ het Hallejujah voor het het evangelie – die responsies bevorderen volgens mij, dat de dienst geen eenrichtingverkeer is, maar we die samen doen. Bij dat Hallelujah kun je inderdaad je vragen hebben. Suggereer je daarmee niet toch, dat het Evangelie uiteindelijk de hoogste waarheid is, belangrijker dan Tenach? Voor mij is het Evangelie vooral de verbazing dat deze hoogst bijzondere teksten ook voor buitenstaanders, dus ook voor mij, opengaan. Dat begroeten met het van oorsprong Hebreeuwse maar inmiddels in heel de christenheid en daarbuiten bekend geworden Hallelujah vind ik wel geestig. Maar ik herinner me veel diensten waarin we ook zonder bleken te kunnen. Dus die vragen erbij – vooral stellen.

En aan het eind van het gesprek stelde Eddy Reefhuis mij een vraag terug – dialoog met de teksten en met elkaar hebben we immers meer en meer als de kern van ons leerhuis ontdekt – : hoe kijk jij terug op de afgelopen acht jaar, in het bijzonder op het leerhuis waar je praktisch vanaf het begin aan hebt meegedaan?
Voor mij vallen leerhuis door de week en kerk op zondag niet los van elkaar te zien. Wat beide samenbindt, is dat ik hoop dat er een evenwicht in wordt bereikt tussen gevoel en ratio; dat mijn hart soms even opspringt en dat mijn hersenen op z’n tijd knarsen. Zodat je de week weer door kunt en op iets kunt blijven door kauwen, en in beweging wordt gezet. Tot het zich, naar je hoopt, een volgende keer weer herhaalt. Haast als een ritueel, door de gang van de seizoenen heen.
In het leerhuis kom ik ook om anderen te ontmoeten – werkelijk te ontmoeten. Dat gebeurt niet altijd, en soms wordt je er ook in teleurgesteld, maar áls het gebeurt, levert dat bijzondere momenten op om te koesteren. In de kerk kom ik vooral om (zoals je zelf een keer treffend zei) God te ontmoeten, – God in de eerste plaats (en voor mij meer dan Jezus) en als een ander je tegemoet komt – dat ervaar ik vooral in het gezamenlijk zingen, zelfs fysiek door soms naar elkaar toe te buigen – dan geeft dat een extra dimensie. En als een ander je links laat liggen – ook dat gebeurt -, dan is er de ratio die je tot de orde roept: alla, láát. Het blijft mensenwerk, dat heb ik nooit sterker ervaren dan in de teleurstellende tijd dat ik scriba en kerkenraadslid was. God heeft soms raar grondpersoneel. Ik niet in ’t minst.


De nieuwe hemel komt in de bijbel op aarde. Het is een stad!
In de eerste stad in de bijbel, Babel (of Babylon), doen ze het omgekeerde. Daar willen ze met een toren naar de hemel. Een grote spraakverwarring verhindert dat. En die spraakverwarring is van God gegeven. Want al die verschillende talen geven ruimte aan allemaal verschillende verhalen. In plaats van zich te uniformeren voor een hoger doel waaieren de mensen uit over de aarde om hun eigen weg te zoeken en hun eigen verhaal te vinden.

In Nieuw Babylon is die spraakverwarring niet verdwenen. Nog steeds mogen er verschillende verhalen naast elkaar bestaan en brengen die ook hun eigen taal mee. Maar in Nieuw Babylon nodigt de Oudekerkgemeente ieder die op 22 november a.s. de Oude Kerk komt binnenlopen, uit, niet alleen het eigen verhaal te vertellen maar ook te luisteren naar een ander. Wie weet hoor je een verhaal dat je niet kende, waarvan je de taal niet eens verstaat, en dat je toch raakt en een nieuwe wereld voor je opent, pal voor je neus.

Jeruzalem is de andere stad in de bijbel. Daar wordt erkend dat die verschillen ook tot botsingen leiden en pijnlijk zijn. Maar in Jeruzalem roepen de slachtoffers daarvan niet om wraak maar om verzoening. Gemakkelijk is dat niet. Door de eeuwen heen gaan verzoening en verraad hand in hand. Maar soms ….
Het nieuwe Jeruzalem is, dat die verzoening niet de welhaast onmogelijke taak is die wij mensen moeten volbrengen, maar een onvermoede werkelijkheid die, o wonder, over ons neerdaalt. Voor dat wonder nodigt de Oudekerkgemeente u, samen met haar afscheid nemende predikant, uit om op zondag 22 november a.s. ’s middags de Oude Kerk binnen te lopen en dat te beleven.

Zie voor meer informatie: http://www.oudekerk.nu

Van politieke naar publieke discussie

Schaken met de doodGisteren was er in Buitenhof al een discussie over, vanavond gaat het in een documentaire van Roel van Dalen verder: een discussie over extreem dure medicijnen voor in dit geval kanker. Zo’n soortgelijke discussie hebben we eerder gehad, in 2012 n.a.v. medicijnen voor zeldzame ziekten. Sommige argumenten zijn nog steeds actueel. Vandaar dat ik een toen geschreven artikel hier plaats.

1. Inleiding
De aanleiding tot de commotie rond de vergoeding van de medicijnen voor zowel de Ziekte van Pompe als de Ziekte van Fabry, is een steen die het College voor Zorgverzekeringen in juli 2012 in het water gooide.
De vraag die zij in een uitgelekt conceptadvies aan de minister van Volksgezondheid, Edith Schippers stelde, was gelegen in de jaarlijkse, hoge kosten van de medicijnen in verhouding tot de nauwelijks noemenswaardige – of althans: bewijsbare – levensverlengende effecten ervan op met name oudere patiënten die lijden aan een variant van de Ziekte van Pompe.
Dezelfde vraag werd en passant gesteld m.b.t. de Ziekte van Fabry. Hoewel de jaarlijkse kosten daarvan hoger zijn, ligt het probleem hier eerder in het levenslange gebruik van de medicijnen.
Behalve het College voor Zorgverzekeringen zijn er meer gesprekspartners bij dit probleem betrokken. Niet alleen de minister, maar ook de fabrikanten van de onderhavige medicijnen, de artsen die de medicijnen voorschrijven, uiteraard de patiënten voor wie de medicijnen zijn bedoeld en niet in de laatste plaats de maatschappij die via de verzekeringspremies de kosten moet opbrengen.
Zo doorgaan als nu is, vanwege de onbeheersbaarheid van die kosten, geen optie. Niet alleen wat die van de medicijnen betreft, maar van het hele zorgstelsel zoals dat in elkaar zit.

2. Onderzoeksmethode
Een norm om de kosten en baten te heroverwegen, ontbreekt in Nederland vooralsnog.
Wel wordt er gekeken naar hoe men in Engeland te werk gaat. Daar wordt de mate waarin medicijnkosten in verband worden gebracht met het aantal levensjaren vermenigvuldigd met een correctiefactor voor de kwaliteit van levensjaren. Deze methode heet Quality Adjusted Life Years (QALY). De econoom dr. Marc Pomp heeft de maat voor de Ziekte van Pompe op € 50.000,– gesteld. Daar zit Nederland minimaal een factor 10 boven.
Aan deze basisdiscussie vanuit het College voor Zorgverzekeringen werd al gauw de rol van de farmaceutische industrie toegevoegd.
Twee onderzoekers van het AMC in Amsterdam stellen een methodiek voor waarbij het effect van de medicijnen voor zeldzame ziekten op een grotere onderzoeksgroep dan de nauwelijks honderd patiënten in Nederland worden onderzocht.
Tot nu toe beslist de European Medicine Agency dat wanneer een zogenaamd weesmedicijn (een medicijn voor zeldzame ziektes) op enkele patiënten werkt, dit al op de markt mag worden gebracht. Vervolgonderzoek wordt uitbesteed aan de farmaceutische industrie zelf.
De twee artsen van het AMC pleiten voor een onafhankelijke Europese instantie die over de effecten en de prijzen van weesgeneesmiddelen gaan. Deze instantie dient zich te baseren op informatie die wordt aangeleverd door patiënten en artsen i.p.v. door de farmaceutische industrie. En dan niet alleen door een kleine onderzoeksgroep zoals in Nederland, maar door een grotere, Europawijd.
Linda Voortman van GroenLinks kwam op 9 augustus 2012 met het voorstel dat farmaceuten openbaar gaan maken wat de ontwikkeling van een nieuw medicijn heeft gekost. Zo kan worden gecontroleerd of de producent terecht veel geld voor een bepaald middel vraagt. Volgens de belangenvereniging van de farmaceutische industrie Nefarma is het voorstel van GroenLinks inmiddels achterhaald, omdat er over maximumprijzen wettelijke afspraken bestaan.

3. Resultaat
Op grond van bredere vervolgonderzoeken naar de effecten en prijzen van weesmedicijnen door de op te richten, onafhankelijke Europese instantie, kan om te beginnen tot een reëlere prijs worden gekomen. Hierbij kan worden ingecalculeerd dat de dure ontwikkelkosten in zekere mate worden terugverdiend. Maar ook dient te worden meegewogen dat de farmacie een maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft voor mensen die aan een ziekte lijden die minder in de schijnwerpers staat omdat een kleine patiëntenvereniging nu eenmaal minder aandacht trekt dan grote patiëntenverenigingen van patiënten met ziekten die wijdverbreid zijn, zoals kanker, hartfalen enz.
Op grond hiervan kan in samenspraak uiteindelijk op een gefundeerde manier aan alle betrokken partijen worden verteld dat er wellicht een grens, en welke dan, is aan wat de samenleving via het zorgstelsel kan bijdragen aan medicijnen voor zeldzame ziekten als die van Pompe en Fabry.

4. Publieke discussie en conclusie
De discussie alleen neerleggen bij de farmacie, de zorgverzekeringen, de politiek en patiënten van een zeldzame ziekte daar de dupe van laten zijn, is geen goede zaak, omdat het uiteindelijk iedereen kan treffen. Iedereen kan ziek worden, iedereen kan in toenemende mate via de zorgpremies pijn in de portemonnee voelen.
Het Nederlandse zorgstelsel is altijd uitgegaan van het solidariteitsbeginsel. Kosten kunnen echter ook op een andere manier worden gematigd dan alleen over de hoofden van patiënten met een zeldzame ziekte heen.
Door de toenemende vergrijzing, is de kans dat bepaalde ziektes zich op hogere leeftijd openbaren groter, maar zullen 9 van de 10 mensen ook toekomen aan zaken als een (lees)bril, een rollator en wat dies meer zij. Het zou geen discussie moeten oproepen om de vergoeding voor juist deze bescheiden hulpmiddelen uit het basispakket te verwijderen.
Ook in het zorgcircuit zelf kunnen kosten worden teruggedrongen. Onder anderen oud-minister Ab Klink (PvdA, Volksgezondheid) heeft hiertoe een voorzet gedaan in een rapport dat 10 augustus 2012 werd gepresenteerd. De Partij van de Arbeid is van mening dat je betere zorg kunt leveren en tegelijk geld besparen, als je je niet richt op zo veel mogelijk behandelingen, maar op de beste behandelingen. Dan moet je er volgens de partij wel voor zorgen dat ziekenhuizen niet meer met elkaar concurreren, maar met elkaar samenwerken en dat specialisten niet meer per verrichting worden betaald, maar in loondienst komen: ‘Zorg is geen product, het is een band tussen mensen. De mens staat centraal en het stelsel staat daaraan ten dienst. Dat is voor de PvdA het uitgangspunt. Zorg dichtbij huis zoals de inzet van vele vrijwilligers, mantelzorgers, de wijkverpleging, huisartsen en zorg op scholen, leidt tot prettige en vertrouwde zorg, en een kleiner beroep op duurdere medische handelingen.’
De media kunnen ook hun partij meeblazen. Bijvoorbeeld door de aandacht te verschuiven van veel voorkomende ziektes en grote patiëntenverenigingen met een (toch al) aandacht trekkende stem, naar kleine patiëntenverenigingen van minder voorkomende ernstige ziekten met een bescheiden stem die nog nauwelijks wordt gehoord.
Als we dat voor elkaar krijgen, kan iedereen elkaar met goed fatsoen in de ogen blijven kijken.

Literatuur
websites: http://www.ziektevanpompe.nl, http://www.ziektevanfabry.nl
Joris Belgers: Eerlijke evaluatie nodig voor dure medicijnen. In: Trouw, 6 augustus 2012.
Rinke van den Brink en Hugo van der Parre: AMC wil kleinere rol industrie. Toegevoegd op 4 augustus 2012 aan de site http://www.NOS.nl
Marc Pomp: Qualy-tijd; nieuwe medische technologie, kosteneffectiviteit en richtlijnen. Uitg. Centraal Planbureau, Den Haag, 2007, 86 pagina’s (ISBN 978905833353).

De dingen achter de wolken

U2_War‘”Religie is niks voor mij. Ik ben totaal anti-religieus. Religie duidt een collectief aan, een denominatie. Ik ben geïnteresseerd in een persoonlijke ervaring met God.” Dit is de mening van zanger Bono van de rockband U2 en ik [Jean Jacques Suurmond, in: Trouw, 6 januari 2015] hoor velen het hem nazeggen. Ze zijn bezig met spiritualiteit maar niet kerkelijk of religieus. Kan dat wel?’
N.a.v. de column van Suurmond, ‘Planeet met hangwangen’, herplaats ik hier in iets aangepaste vorm een artikel dat ik over U2 en Kierkegaard schreef in
In formatie (juli/augustus 1997).

Deze weg liep hij altijd op dezelfde tijd: van zijn grote huis aan de Bredgade naar de Domkirken. De mensen die Kierkegaard onderweg in Kopenhagen tegenkwam, wist hij zich – getuige uitlatingen in zijn Dagboeken – guitig te herinneren. Dit onverwacht speelse element kenmerkt niet alleen het verder zo strenge doen en laten van de Deen, maar ook de muziek van de rockgroep U2. Maar er is meer gemeenschappelijk tussen de filosoof en de Ierse groep. Teveel om toevallig te zijn.

De drie niveaus die binnen de nummers van U2 vallen te onderscheiden (het seksuele, het politieke en het spirituele), komen overeen met de drie niveaus die Kierkegaard in zijn boek Stadier paa livets vej (1845) omschreef als: het esthetische, het ethische en het religieuze.

De esthetische mens heeft plezier als een kind. Robert Heiss – een Kierkegaard-bewonderaar – heeft dit eens het ‘romantische levensstadium’ genoemd. Met alle gevolgen van dien: het stadium kan uitlopen op wanhoop en vertwijfeling.
De ethische mens staat meer in het leven en wordt doordrongen van algemeen geldende normen en waarden. Er wordt gekozen en er worden beslissingen genomen.
Door de religieuze houding tenslotte worden deze aspecten tot zin en samenhang gebracht. De stadia volgen elkaar dan ook niet op, maar bestaan naast elkaar als duidelijke, existentiële keuzen.

Het kind-zijn van de esthetische mens wordt door U2 verzinnebeeld door de afbeelding van een hoes van hun debuutalbum Boy (1980): het hoofd van een jongetje. Op hun tweede plaat, Oktober (1981) valt al te beluisteren dat de groepsleden zich interesseren ‘voor geestelijke dingen, de dingen achter de wolken’, zoals Paul Hewson (Bono) het uitdrukte. In 1983 brak U2 internationaal door met de plaat War (zie afb.), die refereert aan het Ierse oorlogsgeweld. De keuze – voor Amnesty International – is duidelijk.

Een poos was binnen de songs van U2 het religieuze element zeer nadrukkelijk aanwezig, zoals in het gospelachtige I still haven’t found what I’m looking for op de lp The Joshua Tree (1987). Maar naast dergelijke teksten vinden we op deze lp ook seksueel getinte en politiek geladen songs.

Zoals ook Kierkegaard na zijn bekering een hartstochtelijke liefde bleef voelen voor de Don Juan-figuur en zijn meest poëtische ontboezemingen niet in zijn esthetische maar in zijn religieuze werk (1846-1848) zijn te vinden. Als Bono zegt zich te interesseren voor ‘de dingen achter de wolken’, bedoelt hij dit niet ruimtelijk-geografisch, maar gelijk Kierkegaard als een beleving midden in het aardse-zijn. Geen ikkig gezweef, zoals Suurmond buitenkerkelijke spiritualiteit noemt, maar wel degelijk religieus geïnspireerd. Al dan niet beïnvloed door Kierkegaard.