Tag archieven: vrijwilligers

Met naald en draad

Geplaatst op door
1

‘June was altijd dol op naaien geweest.
June had naaien als een metafoor voor haar bestaan gezien.
June was vrouw en moeder.
Ze dichtte de zoom tussen haar man en haar kind.
Zij was de kracht die hen samenbracht.’
Karin Slaughter, Ongezien, p. 26.

‘Als ik het tapijt bekijk’, schrijft Clare Hunter in haar boek Levensdraden over het Tapijt van Bayeux, ‘en mijn oog langs de taferelen van koninklijke triomf en militaire verwoesting laat gaan, voel ik dat ik het verhaal in word gezogen’.

Hetzelfde geldt voor haar, in het Nederlands door Willemien Werkman vertaalde boek; ze trekt je meteen het verhaal in: ‘Natuurlijk is het niet echt een tapijt. Het is een borduurwerk. Deze benaming, hoewel verkeerd, verhief het echter boven elke associatie met het vrouwelijke naaldwerk, dat in de eeuwen na zijn ontstaan ernstig aan waardering had ingeboet als kunstvorm’. Je ziet jezelf als lezer niet alleen langs het tapijt schuifelden (hoeveel lezers zullen dit niet hebben gedaan), je krijgt er ook de culturele, sociale en economische context van mee. En de emoties die het tapijt oproepen. Ook negatieve, over het feit dat nergens in het museum wordt ingegaan op de vrouwen die het tapijt borduurden.

In opstand
De schrijver is een Schotse, vrouw én textielkunstenares en –curator, wat het boek een meerwaarde geeft, omdat ze alle (technische) ins en outs letterlijk aan den lijve heeft ondervonden: ‘Ik ontdekte dat de wollen draden weerspannig waren, voortdurend in opstand tegen mijn ruwe huid of een gescheurde nagel. Ze begonnen te pluizen zodra er iets meer van ze werd gevraagd wat meer was dan een eenvoudige steek. Ze verzwakten en braken op de rand van het oog van mijn naald’.

De schrijfstijl van Hunter is op z’n tijd echter ook heerlijk humoristisch. Van Maria Stuart wordt bijvoorbeeld verteld, wat ze allemaal wel niet kwijt raakte. ‘En’, staat er dan, ‘ze raakte haar hoofd kwijt, toen ze in 1587 werd geëxecuteerd’.
Over haar gaat ook een hoofdstuk, want ze was immers ook borduurster. ‘Haar borduurwerk was (…) meer dan afleiding, het was haar autobiografie’. Kijk, zulke dingen maken dit boek spannend.

Ontroerende verhalen
De hoofdstukken over ‘een wereldgeschiedenis door het oog van de naald’, zoals de ondertitel luidt, worden afgewisseld door ontroerende verhalen over bijvoorbeeld bordurende mannen in Leverndal Hospital Glasgow en vrouwelijke krijgsgevangenen in Singapore.

Soms past de auteur daarbij retorische trucs toe, bijvoorbeeld wanneer ze het heeft over een Palestijnse, die ‘ons niet lastig valt met …’, ‘niet hier is om …’ en en passant één kant van het verhaal zo toch vertelt. Van het Nederland in de Tweede Wereldoorlog schetst ze echter wel weer een genuanceerd beeld. Hunt vertelt over iets dat ik niet kende: de zogenaamde ‘rok van het leven’ of ‘bevrijdingsrok’:

‘een patchwork rok, gemaakt van stukjes die betekenis hadden door een persoonlijke link naar een gebeurtenis of persoon uit het verleden. Langs de zoom van elke rok moesten driehoekjes stof worden vastgezet, waarop belangrijke data uit de familie of de politiek worden genaaid. De eerste drie hoek zou de eerste Bevrijdingsdag markeren: 5 mei 1945. Alle rokken zouden worden geregistreerd en een officieel stempel krijgen, en de vrouwen moesten ze dragen bij openbare gelegenheden, trouwerijen en tijdens de vrouwenoptochten op de jaarlijkse Bevrijdingsdag’.

Hieruit blijkt overigens, dat het boek over naaien in de ruimste zin van het woord gaat. In west en oost, noord en zuid. Van de Verenigde Staten tot China, van de Hebriden tot Australië, dwars door volken, geloven en gebruiken, feesten en herdenkingen, koninginnen en arme mensen, ziektes en oorlogen heen.

Levensdraden
Zo zijn het méér dan verhalen over naaien maar met recht levensdraden die geweven worden. Zoals Hunter zelf mensen uitnodigt om een stuk textiel mee te nemen waaraan ze herinneringen bewaren, zo zie ik opeens allerlei naaldwerk in mijn eigen huis: een vogeltje, geborduurd door een tante, een kruis, als geschenk gekregen van een medepatiënt in een herstellingsoord die alle nieuwkomers hiermee begroette.

Straks pak ik het borduren zelf ook nog op, geënthousiasmeerd door dit fraai uitgegeven boek, met enkele fotokaternen. In ieder geval vallen mij opeens enkele aanstaande tentoonstellingen op, zoals De draad kwijt in Museum Hoeksche Waard (vanaf 18 oktober a.s.) en denk ik terug aan eerdere, zoals van Rob Scholte, of aan de geborduurde Oude Kerk van Amsterdam en ga zo maar door. Gothic Gestures (2017) van de Oude Kerk is een doek van 5,50 x 3,80 meter, met daarop de plattegrond van de kerk. Er werd, in het kader van een tentoonstelling met werk van Marinus Boezem, met eenenvijftig vrijwilligers maanden lang aan gewerkt. Naaldkunst is al met al een onderwerp dat méér leeft, dan je je soms bewust bent.

Daarom is het goed dat dit boek in het Nederlands is vertaald. Een boek dat een waardige tegenhanger is van De witte weg dat Edmund de Waal publiceerde over porselein. Minder obsessief en idolaat. Waar De Waal het zocht in het volmaakte, heeft Hunter ook aandacht voor het onvolmaakte. Dat doet je wat.

Het boek verschijnt op 20 augustus a.s.
Uitgeverij Balans zond mij al een recensie-exemplaar.

Clare Hunter: Levensdraden. Een wereldgeschiedenis door het oog van de naald. Ned. vert. Willemien Werkman. Uitgeverij Balans, 2019. ISBN 978 94 638 2002 8, 376 pagina’s, € 24,99

Leuk, met inhoud

Geplaatst op door
Beantwoorden

Zo was het afscheid van Marian Koren, in het Bibliotheektheater Rotterdam aangekondigd: leuk, met inhoud. En dat was het, precies zoals ik Marian Koren heb leren kennen. Er werden liedjes gezongen, en meegezongen, op teksten van de ooit als vrijwilligster in de bibliotheek van Deventer geweigerde Annie M.G. Schmidt, en eentje van Toon Hermans. Er was een kennisquiz over het bibliotheekwerk, pecha kucha  (een praatje van 6’40” en twintig afbeeldingen) over de toekomst van het vak ná Marian Koren, en een slotwoord door degene die wel de aanleiding maar niet het middelpunt van de middag wilde zijn: dr. mr. Marian Koren, die afscheid nam na achtendertig jaar werken in de regionale, nationale en internationale bibliotheeksector, als secretaris, hoofd, directeur, staf- en bestuurslid bij – voor wie de afkortingen wat zeggen -: Stichting PBC’s, NBLC, VOB, FOBID, KB, EBLIDA en IFLA.

Kennisquiz
De eerste vraag van de quiz tussen drie teams van drie deelnemers (oud-bibliotheekdirecteuren, huidige directeuren en directies van de toekomst) met als jury Marian Koren zelf, was er één naar aanleiding van een fragment uit de film Marian the librarian (https://www.youtube.com/watch?v=7N9C2JS9mWc). De vraag was wat er niet des bibliotheeks aan was. Het antwoord: je zet geen stempel in een boek dat wordt ingeleverd, laat staan twee. Ik zal het maar verklappen: ik vond het veel opvallender dat er een stempel op de hand van een man werd gezet. Natuurlijk: ik heb ook wel eens een stempeltje op mijn hand gehad, bij een jazzfestival in Maastricht. En natuurlijk: ik snap ook de toespeling wel: de man die uitgeleend wil worden aan de bibliothecaresse (nu eens niet met een knotje en een bril op). Maar toch …
Is het niet zoals Koren in een mooi interview met Roland de Nijs in IP (1/2017, zie afb.) zegt: de vraag is niet ‘Houd je van boeken’, maar: ‘Houd je van mensen en heb je wat met boeken en andere media? En heb je wat met verhalen.’

David Lankes
Maar toch: ik moest denken aan een boek dat in de loop van de middag werd genoemd: van een bibliotheekgoeroe, begreep ik die al zo’n jaar of vier uit het vak is: R. David Lankes, directeur van de University of South Carolina’s School of Library and Information Science. Een slechte bibliotheek is volgens hem er een die alleen maar van de collectie uitgaat, een goede bibliotheek is de bibliotheek die service biedt, en een grootse bibliotheek is die bibliotheek die communities bouwt. Dan is mijn antwoord op de eerste quizvraag, met alle respect en zonder bijbedoelingen maar in de recht-toe-rechtaan vorm zoals in Maastricht, toch zo gek nog niet?

Regionaal
Eén van de sprekers onder het kopje ‘The future is now’, Karien van Buuren (sinds 2013 projectleider van de VoorleesExpress Overijssel en werkzaam bij Rijnbrink), ging in op het project ThuisTaal in Twente. Hierin worden vluchtelingen op hun taal, dat wil zeggen hun identiteit aangesproken en zo de regionale community ingetrokken.
Dit alles in het verlengde te zien van wat Marian Koren in bovengenoemd interview omschrijft als zijnde vanuit ‘een gevoel voor rechtvaardigheid (…) ervoor zorgen dat de zwakkeren in de samenleving beschermd worden.’ Oftewel: ‘een maatschappelijke missie hebben en mensen helpen in hun ontwikkeling en deelname aan de maatschappij.’ Maar daar bleef het niet bij. Denk alleen maar aan de talloze reizen die ze ondernam met directies en stafleden van bijvoorbeeld Provinciale Bibliotheek Centrales (PBC’s).

Nationaal
Een andere spreker onder weer een ander kopje, ‘Liever een beetje gek’, Eppo van Nispen tot Sevenaer (directeur van de CPNB), liet een kinderfoto van Marian Koren zien, met badmuts op (ze zou later op hoog niveau zwemmen). Hij vergeleek het grote, wijze achterhoofd van ‘prof. dr. mr. ir. Marian Koren’, zoals hij haar noemde, met het grote hoofd van Erasmus. En dat klopt wel, als je in het gebouw van de Bibliotheek Rotterdam langs alle affiches (zie afb.), beeldjes en boeken van de beroemde Rotterdammer loopt. Ze hangen er in het kader van de Erasmus Experience, waarop ik later in deze blog terugkom.
Koren zou Erasmus na kunnen zeggen, die zei dat achter dat zoeken wat hij en zij deden en doen ‘uiteindelijk een levensvraag ligt.’

Internationaal
Een andere pecha kucha-spreker, Catharina Rinzema (projectmanager van de Stichting Lezen en Schrijven) probeert samen met prinses Laurentien en internationaal vermaard (bibliotheek)architecte Francine Houben, als eye opener te fungeren voor het openbaar bestuur en de Europese Unie: weet wat voor parel u in uw gemeente in huis hebt, en doe er wat mee.
Het begon bij Koren met aandacht voor een klantvriendelijke bibliotheek, die nu volgens haar – in bovengenoemd interview –  overgeprofessionaliseerd is, met marketing als doel op zich, zodat ook de privacy van de gebruiker in het gedrang komt.

Tiffany Jenkins
Een paar dagen na de middag in Rotterdam, las ik in de bijlage Letter & Geest van dagblad Trouw (8 april 2017) een interview van Marco Visscher met de Engelse cultuursociologe en kunstcritica Tiffany Jenkins. Zij zegt woorden die de bibliotheeksector zich óók aan kunnen trekken. En ook hier: maar toch.
Om te beginnen hekelt zij de maatschappelijke rol die aan kunsten (en ook, voeg ik er dus aan toe, het bibliotheekwerk) wordt gehecht: ‘Deze ontwikkeling bevestigt de crisis (…) en (…) bovendien dat er sprake is van een politieke crisis, een waarin we niet langer lijken te weten wat politiek is en hoe we de samenleving kunnen veranderen.’ Zij zet vraagtekens bij instrumentele opvattingen en ziet als oplossing het feit dat mensen kennis moeten hebben van kunstwerken. ‘Zodra de kunsten worden ingezet om iets te doen wat niet uniek is aan de kunsten, worden ze vervangbaar.’ Je kunt volgens haar ‘het beste met de kunst omgaan door erover te discussiëren. Bijvoorbeeld in lokale gemeenschappen. Zo’n dialoog onderstreept wat het betekent om onderdeel van een samenleving te zijn.’

Uit dit interview kun je haast 1:1 kritiek lezen op de zwenking die bibliotheken maken, maar het biedt ook een opening in de richting die bibliotheken nu – juist nu – gaan. Volgens Koren is het zelfs zo, dat ‘we elkaar in Nederland een bibliotheekcrisis aanpraten (…) Het is een crisis die in ons hoofd zit.’ Ik lees het interview met Jenkins zo: misschien is er een crisis in het bibliotheekwerk of tussen onze oren, maar doe dan ook niet iets wat niet intrinsiek aan je werk is. Ja, de politiek weet niet wat voor parels ze in handen heeft. Pas daarom op met te ver doorgevoerde bezuinigingen. En al viel dit woord de hele middag niet, Koren stelt in bovengenoemd interview terecht dat ze enerzijds te rigoureus zijn geweest en anderzijds dat er inhoudelijk te weinig weerwoord vanuit de bibliotheekwereld was. Ja, je moet kennis hebben van kunst met een grote en (het spijt me, Jenkins) kleine k, en niet alleen – zoals bij haar – die uit het verleden, maar ook die uit het heden. En ook van muziek, literatuur (verhalen!), filosofie en religie. Ja, je moet als bibliotheek iets doen wat anderen niet al beter doen. Ja, je moet in gesprek gaan. Allemaal dingen waar bibliotheken kennis en kunde over en van in huis hebben als het goed is: informatie, geworteld in de lokale gemeenschap, gesprekstechnieken enz.. En dan is het eerder: ga uit van de collectie (jawel!), bied service (ja zeker!) en bouw op grond van deze stevige basis een in de lokale samenleving gewortelde community.
Of – zoals Marian Koren in het interview met Roland de Nijs stelde – de kern van het vak (en dat is en blijft het volgens haar) is nog steeds: organiseren van informatie, metadata aanbrengen en de potentie van het materiaal en de bronnen kunnen inschatten.

Erasmus Experience
De Centrale Bibliotheek Rotterdam, de gastheer van de middag, laat bij uitstek zien hoe dit kan, met de Erasmus Experience op de derde verdieping (www.erasmushoudtjescherp.nl). De basis van de interactieve tentoonstelling wordt gevormd door de ruim vijfduizend werken die de bibliotheek in huis heeft van de Rotterdamse humanist (collectie). Taal, religie, gedrag en humor zijn enkele speerpunten waarover je door middel van stellingen uit Erasmus’ denken in gesprek kan gaan. Taal staat voor Koren ‘voor internationaal werk.’ Met een polsbandje om kun je keuzes aanklikken en steeds dieper gaan om zo te boek te komen staan als ‘denker’ (ruim 52% van de bezoekers) of wat dies meer zij. Er lopen bibliothecarissen of vrijwilligers rond die je op weg helpen (service). Zo’n tentoonstelling(sidee) kun je op allerlei manieren verder uitbouwen (community). De thema’s geven er alle aanleiding toe.

Muziekbibliotheekwerk
Ook richting muziekbibliotheekwerk, mijn oude vak. Ik vind het spijtig dat mijn idee om Marian Korens visionaire blik op het bibliotheekwerk in de breedte en de diepte in het muziekbibliotheekwerk te incorporeren geen gehoor heeft gevonden. Via de NVMB, om nog een afkorting te bezigen (https://nvmb.wordpress.com/), en geruime tijd voor de bezuinigingen. Waar Koren graag een kijkje nam in andere sectoren, zoals de cultuursector, zo deed ik dat ook, en dan met name richting museumwereld.
In het kader van die mislukte poging heb ik haar, die ik als een geestverwant beschouw, leren kennen. En dáár ben ik dankbaar voor en trots op. Dat het haar goed moge gaan!

Van politieke naar publieke discussie

Geplaatst op door
Beantwoorden

Schaken met de doodGisteren was er in Buitenhof al een discussie over, vanavond gaat het in een documentaire van Roel van Dalen verder: een discussie over extreem dure medicijnen voor in dit geval kanker. Zo’n soortgelijke discussie hebben we eerder gehad, in 2012 n.a.v. medicijnen voor zeldzame ziekten. Sommige argumenten zijn nog steeds actueel. Vandaar dat ik een toen geschreven artikel hier plaats.

1. Inleiding
De aanleiding tot de commotie rond de vergoeding van de medicijnen voor zowel de Ziekte van Pompe als de Ziekte van Fabry, is een steen die het College voor Zorgverzekeringen in juli 2012 in het water gooide.
De vraag die zij in een uitgelekt conceptadvies aan de minister van Volksgezondheid, Edith Schippers stelde, was gelegen in de jaarlijkse, hoge kosten van de medicijnen in verhouding tot de nauwelijks noemenswaardige – of althans: bewijsbare – levensverlengende effecten ervan op met name oudere patiënten die lijden aan een variant van de Ziekte van Pompe.
Dezelfde vraag werd en passant gesteld m.b.t. de Ziekte van Fabry. Hoewel de jaarlijkse kosten daarvan hoger zijn, ligt het probleem hier eerder in het levenslange gebruik van de medicijnen.
Behalve het College voor Zorgverzekeringen zijn er meer gesprekspartners bij dit probleem betrokken. Niet alleen de minister, maar ook de fabrikanten van de onderhavige medicijnen, de artsen die de medicijnen voorschrijven, uiteraard de patiënten voor wie de medicijnen zijn bedoeld en niet in de laatste plaats de maatschappij die via de verzekeringspremies de kosten moet opbrengen.
Zo doorgaan als nu is, vanwege de onbeheersbaarheid van die kosten, geen optie. Niet alleen wat die van de medicijnen betreft, maar van het hele zorgstelsel zoals dat in elkaar zit.

2. Onderzoeksmethode
Een norm om de kosten en baten te heroverwegen, ontbreekt in Nederland vooralsnog.
Wel wordt er gekeken naar hoe men in Engeland te werk gaat. Daar wordt de mate waarin medicijnkosten in verband worden gebracht met het aantal levensjaren vermenigvuldigd met een correctiefactor voor de kwaliteit van levensjaren. Deze methode heet Quality Adjusted Life Years (QALY). De econoom dr. Marc Pomp heeft de maat voor de Ziekte van Pompe op € 50.000,– gesteld. Daar zit Nederland minimaal een factor 10 boven.
Aan deze basisdiscussie vanuit het College voor Zorgverzekeringen werd al gauw de rol van de farmaceutische industrie toegevoegd.
Twee onderzoekers van het AMC in Amsterdam stellen een methodiek voor waarbij het effect van de medicijnen voor zeldzame ziekten op een grotere onderzoeksgroep dan de nauwelijks honderd patiënten in Nederland worden onderzocht.
Tot nu toe beslist de European Medicine Agency dat wanneer een zogenaamd weesmedicijn (een medicijn voor zeldzame ziektes) op enkele patiënten werkt, dit al op de markt mag worden gebracht. Vervolgonderzoek wordt uitbesteed aan de farmaceutische industrie zelf.
De twee artsen van het AMC pleiten voor een onafhankelijke Europese instantie die over de effecten en de prijzen van weesgeneesmiddelen gaan. Deze instantie dient zich te baseren op informatie die wordt aangeleverd door patiënten en artsen i.p.v. door de farmaceutische industrie. En dan niet alleen door een kleine onderzoeksgroep zoals in Nederland, maar door een grotere, Europawijd.
Linda Voortman van GroenLinks kwam op 9 augustus 2012 met het voorstel dat farmaceuten openbaar gaan maken wat de ontwikkeling van een nieuw medicijn heeft gekost. Zo kan worden gecontroleerd of de producent terecht veel geld voor een bepaald middel vraagt. Volgens de belangenvereniging van de farmaceutische industrie Nefarma is het voorstel van GroenLinks inmiddels achterhaald, omdat er over maximumprijzen wettelijke afspraken bestaan.

3. Resultaat
Op grond van bredere vervolgonderzoeken naar de effecten en prijzen van weesmedicijnen door de op te richten, onafhankelijke Europese instantie, kan om te beginnen tot een reëlere prijs worden gekomen. Hierbij kan worden ingecalculeerd dat de dure ontwikkelkosten in zekere mate worden terugverdiend. Maar ook dient te worden meegewogen dat de farmacie een maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft voor mensen die aan een ziekte lijden die minder in de schijnwerpers staat omdat een kleine patiëntenvereniging nu eenmaal minder aandacht trekt dan grote patiëntenverenigingen van patiënten met ziekten die wijdverbreid zijn, zoals kanker, hartfalen enz.
Op grond hiervan kan in samenspraak uiteindelijk op een gefundeerde manier aan alle betrokken partijen worden verteld dat er wellicht een grens, en welke dan, is aan wat de samenleving via het zorgstelsel kan bijdragen aan medicijnen voor zeldzame ziekten als die van Pompe en Fabry.

4. Publieke discussie en conclusie
De discussie alleen neerleggen bij de farmacie, de zorgverzekeringen, de politiek en patiënten van een zeldzame ziekte daar de dupe van laten zijn, is geen goede zaak, omdat het uiteindelijk iedereen kan treffen. Iedereen kan ziek worden, iedereen kan in toenemende mate via de zorgpremies pijn in de portemonnee voelen.
Het Nederlandse zorgstelsel is altijd uitgegaan van het solidariteitsbeginsel. Kosten kunnen echter ook op een andere manier worden gematigd dan alleen over de hoofden van patiënten met een zeldzame ziekte heen.
Door de toenemende vergrijzing, is de kans dat bepaalde ziektes zich op hogere leeftijd openbaren groter, maar zullen 9 van de 10 mensen ook toekomen aan zaken als een (lees)bril, een rollator en wat dies meer zij. Het zou geen discussie moeten oproepen om de vergoeding voor juist deze bescheiden hulpmiddelen uit het basispakket te verwijderen.
Ook in het zorgcircuit zelf kunnen kosten worden teruggedrongen. Onder anderen oud-minister Ab Klink (PvdA, Volksgezondheid) heeft hiertoe een voorzet gedaan in een rapport dat 10 augustus 2012 werd gepresenteerd. De Partij van de Arbeid is van mening dat je betere zorg kunt leveren en tegelijk geld besparen, als je je niet richt op zo veel mogelijk behandelingen, maar op de beste behandelingen. Dan moet je er volgens de partij wel voor zorgen dat ziekenhuizen niet meer met elkaar concurreren, maar met elkaar samenwerken en dat specialisten niet meer per verrichting worden betaald, maar in loondienst komen: ‘Zorg is geen product, het is een band tussen mensen. De mens staat centraal en het stelsel staat daaraan ten dienst. Dat is voor de PvdA het uitgangspunt. Zorg dichtbij huis zoals de inzet van vele vrijwilligers, mantelzorgers, de wijkverpleging, huisartsen en zorg op scholen, leidt tot prettige en vertrouwde zorg, en een kleiner beroep op duurdere medische handelingen.’
De media kunnen ook hun partij meeblazen. Bijvoorbeeld door de aandacht te verschuiven van veel voorkomende ziektes en grote patiëntenverenigingen met een (toch al) aandacht trekkende stem, naar kleine patiëntenverenigingen van minder voorkomende ernstige ziekten met een bescheiden stem die nog nauwelijks wordt gehoord.
Als we dat voor elkaar krijgen, kan iedereen elkaar met goed fatsoen in de ogen blijven kijken.

Literatuur
websites: http://www.ziektevanpompe.nl, http://www.ziektevanfabry.nl
Joris Belgers: Eerlijke evaluatie nodig voor dure medicijnen. In: Trouw, 6 augustus 2012.
Rinke van den Brink en Hugo van der Parre: AMC wil kleinere rol industrie. Toegevoegd op 4 augustus 2012 aan de site http://www.NOS.nl
Marc Pomp: Qualy-tijd; nieuwe medische technologie, kosteneffectiviteit en richtlijnen. Uitg. Centraal Planbureau, Den Haag, 2007, 86 pagina’s (ISBN 978905833353).