IJzersterk

Maarten ’t Hart richtte in het televisieprogramma VPRO Boeken als vanouds zijn pijlen op het christendom als een louter negatieve bron, Sybrand Buma creëerde in zijn H.J. Schoo-lezing – als ik Janneke Stegeman, Theoloog des vaderlands in Buitenhof even later mag geloven – een christendom dat helemaal niet bestaat, een geïdealiseerd verleden. Twee uitersten: het christendom als louter negatieve bron en een christendom als louter positieve bron, terwijl er talrijke nuanceringen vallen aan te brengen.

Volgens ’t Hart woont God op een ster, zoveel lichtjaren van ons verwijderd zodat er veel tijd zit tussen een gebed en Zijn reactie, bijvoorbeeld in de vorm van een aardbeving (!). Daarom worden volgens hem gebeden niet direct verhoord.
De komende tijd gaat de Talmoedstudiegroep waar ik deel van uit maak zich verdiepen over wat in de Talmoed wordt gezegd over het gebed. Hieronder plaats ik een niet uitgesproken, aan het slot iets voor deze blog aangevulde inleiding over dit thema die een andere kijk op het gebed geeft dan die van Maarten ’t Hart, die meende dat zijn redenering ‘ijzersterk’ was.
Ik heb mij hierbij gebaseerd op het boek Prayer in the Talmud van Joseph Heinemann (uitg. Walter de Gruyter, 1977), de Duits-Israëlische judaïst die een jaar na deze publicatie overleed. Het slot is een gedeelte uit mijn MA-scriptie.

De toegevoegde (dus niet vaste of formulier)gebeden in de Tempel gingen volgens Heinemann gelijk op met offers. Een restant daarvan treft hij aan in Lucas 1:10: ‘De gehele volksmenigte was buiten in gebed op het uur van het rookoffer.’ Het was de priester die het gebed uitsprak, beaamd door een respons als ‘Amen’ of ‘Gezegend de Ene’ (Baruch ata, Adonai). Hieraan werd grote waarde gehecht: ‘Groter is hij die antwoordt “Amen” dan hij die het gebed uitspreekt’ (Berachot 53b).
Op deze manier ontstaat er een relatie tussen het individu als deel van de gemeenschap en de Ene die direct wordt aangesproken. De vraag die Heinemann zich dan stelt is: is het denkbaar dat de gebeden van de mens invloed hebben op de wil van de Ene? Hij beantwoordt deze vraag met enkele citaten: ‘Drie dingen kunnen het besluit van de Ene annuleren: gebed, liefdadigheid en berouw’ (Tanuyet II 56b) en: ‘De Ene is geen mens, dat Hij liegen zou; of een mensenkind, dat Hij berouw zou hebben’ (Numeri 23:19).

Heinemann vindt dit wat naïef en komt met een volgend probleem: hoe kun je hier nog vanuit gaan na de vernietiging van de Tempel, waaruit de Shechinah (de aanwezigheid van God) is verdwenen? Hij antwoordt dan met: ‘Iedereen die in Jeruzalem bidt is iemand die bidt voor de Troon van de glorie, voor de poort van de hemel waarvan de ingang wijd openstaat en de gebeden worden gehoord, zoals in Genesis 28:17 staat: “Dit is niet anders dan een huis van de Ene, dat is de poort des hemels.” Rabbi Anan antwoordde: De poorten van de hemel zijn nooit gesloten, zoals staat geschreven: “Immers welk groot volk is er, waaraan de goden zó nabij zijn als de Ene, Adonai, telkens als wij tot Hem roepen?” (Deut. 4:7). Een ander antwoord stelt dat hoewel de Shechinah uit de verwoeste Tempel is verdwenen, Zij nog steeds verkeert onder de mensen in de synagogen en het Beth ha midrash. Met een vers uit Jesaja (66:6): ‘Zoekt de Ene, terwijl Hij zich laat vinden; roept Hem aan, terwijl Hij nabij is.’

Dit laatste is een opvatting die het beeld dat ’t Hart schetst, van de straffende God na zoveel lichtjaren, ombuigt richting een God die mee lijdt met het leed in de wereld. God is aanwezig in het lijden. De godsdienstfilosoof en theoloog Ingolf U. Dalferth heeft de opvatting van God die aanwezig is in de geschiedenis uitgewerkt in een verzameling essays die verschenen onder de titel Gedeutete Gegenwart.[1] In verband met de aanwezigheid van God in de geschiedenis, spreekt Dalferth van openbaring, wat hij omschrijft als iets dat zonder spreken gebeurt, als een nigun, een Lied ohne Worte dat volgens de Chassidim gelijk staat aan een gebed.
Dalferth ziet niet het kruis als symbool voor het lijden, maar de woorden die Jezus van Nazareth aan het kruis sprak, de zogeheten zeven kruiswoorden. Ook de afwezigheid van God, die tot uitdrukking komt in het vierde kruiswoord (’Mijn God, mijn God, waarom hebt U mij verlaten?’, Psalm 22:2) is volgens hem een modus van God. Dat is een ander, ijzersterk verhaal!

 

[1] Ingolf U. Dalferth, Gedeutete Gegenwart. Zur Wahrnehmung Gottes in den Erfahrungen der Zeit (Tübingen 1997).

De lege ruimte

Afgelopen zondag werd in veel kerken ongetwijfeld Jesaja 35:1-10 gelezen, over de woestijn die zich zal verheugen, de dorre vlakte die vrolijk zal zijn en de wildernis die zal jubelen en bloeien. Een tekst die, zoals ds. Jessa van der Vaart in de Amsterdamse Oude Kerk zei, toont ‘hoe de wereld is bedoeld.’

’s Middags bezocht ik het festival ‘De verhalenvertellers’ van Filosofie Magazine in de Amsterdamse Tolhuistuin. Eén van de lezingen die ik bijwoonde, werd gegeven door de hoofdredacteur hiervan, Leon Heuts, bij wie ik in 2014 een filosofieweek bij de ISVW in Leusden volgde (zie elders op deze website).
Hij hield een mooie inleiding over de begrippen ‘logos’ en ‘mythos.’ Zoekend en tastend nam hij ons mee naar een vergezicht als in Jesaja. Hij noemde dit de ‘lege ruimte’ en nam als voorbeeld wat volgens de Amerikaanse filosofe Susan Neiman de bemiddeling is tussen hoe de wereld is en hoe die zou moeten zijn met de woorden van Angela Merkel: ‘Wir schaffen das!’, later in de middag aangevuld met ‘Yes we can!’ van Barack Obama.

Voor mijn geestesoog verschenen twee fresco’s van Ambrogio Lorenzetti (ca. 1290-1348) in het Palazzo Pubblico in Siena die een uitweg bieden tussen ‘logos’ en ‘mythos’, die tonen hoe de wereld is en bedoeld is, die kunnen bemiddelen tussen filosofie en verhaal:

Aan de ene kant is een slecht bestuur dat tot kwaad leidt verbeeld: crudelitas (wreedheid), proditio (verraad), frous (bedrog), furor (woede), divisio (verdeeldheid) en guerra (oorlog). In het midden staat het goede bestuur, die als het goed is een schild is voor de zwakken in de samenleving, met: pax (vrede), fortitudo (kracht), prudentia (behoedzaamheid), magnanimitas (ruimhartigheid), temperantia (gematigdheid) en justitia (justitia). En daarboven staan geloof, hoop en liefde.
Het tweede fresco van Lorenzetti  betekent tot op de dag van vandaag, met en zonder extra dimensie, een appèl dat tot navolging oproept.[2]

Op grond van het gehele kunstwerk kun je stellen dat de schilder de wereld afbeeldde hoe deze is én hoe deze zou moeten zijn. Dat laatste kan worden geoefend in het wat Heuts de ‘lege ruimte’ noemde en Theo Witvliet het ‘ lege midden’, de plaats (makom) waar de dialoog plaatsvindt en ratio en emotie een verbond aangaan. De plaats waar volgens de historicus Philipp Blom (1970), gepromoveerd op de dialogische denker Martin Buber en auteur van onder meer The wars within (Londen 2014), de hoop zetelt.[3]

[1] Zie: Marc-Alain Ouaknin, De 10 geboden (Vught 2016), waarin het begrip ‘interpretatie’ centraal staat.

[2] Voor mij mag hier de titel van een ander boek dialectisch worden ingevuld: Ab Harrewijn, Bijbel, Koran, Grondwet. Gesprekken over godsdienst en politiek (Amsterdam 2002). Vergelijk met een uitspraak in een college van Piet Jonkers, hoogleraar wijsbegeerte aan de Universiteit van Tilburg, ‘De vrijheidsopvatting van Hegel’ (Open Universiteit Nederland, 9 april 2011, Heerlen). En dus aangevuld met een mythische dimensie.

[3] “De leegte die wij hebben heet hoop”, Philipp Blom in een vraaggesprek met Paul Witteman (Buitenhof, 4 december 2016, NPO1).

Van politieke naar publieke discussie

Schaken met de doodGisteren was er in Buitenhof al een discussie over, vanavond gaat het in een documentaire van Roel van Dalen verder: een discussie over extreem dure medicijnen voor in dit geval kanker. Zo’n soortgelijke discussie hebben we eerder gehad, in 2012 n.a.v. medicijnen voor zeldzame ziekten. Sommige argumenten zijn nog steeds actueel. Vandaar dat ik een toen geschreven artikel hier plaats.

1. Inleiding
De aanleiding tot de commotie rond de vergoeding van de medicijnen voor zowel de Ziekte van Pompe als de Ziekte van Fabry, is een steen die het College voor Zorgverzekeringen in juli 2012 in het water gooide.
De vraag die zij in een uitgelekt conceptadvies aan de minister van Volksgezondheid, Edith Schippers stelde, was gelegen in de jaarlijkse, hoge kosten van de medicijnen in verhouding tot de nauwelijks noemenswaardige – of althans: bewijsbare – levensverlengende effecten ervan op met name oudere patiënten die lijden aan een variant van de Ziekte van Pompe.
Dezelfde vraag werd en passant gesteld m.b.t. de Ziekte van Fabry. Hoewel de jaarlijkse kosten daarvan hoger zijn, ligt het probleem hier eerder in het levenslange gebruik van de medicijnen.
Behalve het College voor Zorgverzekeringen zijn er meer gesprekspartners bij dit probleem betrokken. Niet alleen de minister, maar ook de fabrikanten van de onderhavige medicijnen, de artsen die de medicijnen voorschrijven, uiteraard de patiënten voor wie de medicijnen zijn bedoeld en niet in de laatste plaats de maatschappij die via de verzekeringspremies de kosten moet opbrengen.
Zo doorgaan als nu is, vanwege de onbeheersbaarheid van die kosten, geen optie. Niet alleen wat die van de medicijnen betreft, maar van het hele zorgstelsel zoals dat in elkaar zit.

2. Onderzoeksmethode
Een norm om de kosten en baten te heroverwegen, ontbreekt in Nederland vooralsnog.
Wel wordt er gekeken naar hoe men in Engeland te werk gaat. Daar wordt de mate waarin medicijnkosten in verband worden gebracht met het aantal levensjaren vermenigvuldigd met een correctiefactor voor de kwaliteit van levensjaren. Deze methode heet Quality Adjusted Life Years (QALY). De econoom dr. Marc Pomp heeft de maat voor de Ziekte van Pompe op € 50.000,– gesteld. Daar zit Nederland minimaal een factor 10 boven.
Aan deze basisdiscussie vanuit het College voor Zorgverzekeringen werd al gauw de rol van de farmaceutische industrie toegevoegd.
Twee onderzoekers van het AMC in Amsterdam stellen een methodiek voor waarbij het effect van de medicijnen voor zeldzame ziekten op een grotere onderzoeksgroep dan de nauwelijks honderd patiënten in Nederland worden onderzocht.
Tot nu toe beslist de European Medicine Agency dat wanneer een zogenaamd weesmedicijn (een medicijn voor zeldzame ziektes) op enkele patiënten werkt, dit al op de markt mag worden gebracht. Vervolgonderzoek wordt uitbesteed aan de farmaceutische industrie zelf.
De twee artsen van het AMC pleiten voor een onafhankelijke Europese instantie die over de effecten en de prijzen van weesgeneesmiddelen gaan. Deze instantie dient zich te baseren op informatie die wordt aangeleverd door patiënten en artsen i.p.v. door de farmaceutische industrie. En dan niet alleen door een kleine onderzoeksgroep zoals in Nederland, maar door een grotere, Europawijd.
Linda Voortman van GroenLinks kwam op 9 augustus 2012 met het voorstel dat farmaceuten openbaar gaan maken wat de ontwikkeling van een nieuw medicijn heeft gekost. Zo kan worden gecontroleerd of de producent terecht veel geld voor een bepaald middel vraagt. Volgens de belangenvereniging van de farmaceutische industrie Nefarma is het voorstel van GroenLinks inmiddels achterhaald, omdat er over maximumprijzen wettelijke afspraken bestaan.

3. Resultaat
Op grond van bredere vervolgonderzoeken naar de effecten en prijzen van weesmedicijnen door de op te richten, onafhankelijke Europese instantie, kan om te beginnen tot een reëlere prijs worden gekomen. Hierbij kan worden ingecalculeerd dat de dure ontwikkelkosten in zekere mate worden terugverdiend. Maar ook dient te worden meegewogen dat de farmacie een maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft voor mensen die aan een ziekte lijden die minder in de schijnwerpers staat omdat een kleine patiëntenvereniging nu eenmaal minder aandacht trekt dan grote patiëntenverenigingen van patiënten met ziekten die wijdverbreid zijn, zoals kanker, hartfalen enz.
Op grond hiervan kan in samenspraak uiteindelijk op een gefundeerde manier aan alle betrokken partijen worden verteld dat er wellicht een grens, en welke dan, is aan wat de samenleving via het zorgstelsel kan bijdragen aan medicijnen voor zeldzame ziekten als die van Pompe en Fabry.

4. Publieke discussie en conclusie
De discussie alleen neerleggen bij de farmacie, de zorgverzekeringen, de politiek en patiënten van een zeldzame ziekte daar de dupe van laten zijn, is geen goede zaak, omdat het uiteindelijk iedereen kan treffen. Iedereen kan ziek worden, iedereen kan in toenemende mate via de zorgpremies pijn in de portemonnee voelen.
Het Nederlandse zorgstelsel is altijd uitgegaan van het solidariteitsbeginsel. Kosten kunnen echter ook op een andere manier worden gematigd dan alleen over de hoofden van patiënten met een zeldzame ziekte heen.
Door de toenemende vergrijzing, is de kans dat bepaalde ziektes zich op hogere leeftijd openbaren groter, maar zullen 9 van de 10 mensen ook toekomen aan zaken als een (lees)bril, een rollator en wat dies meer zij. Het zou geen discussie moeten oproepen om de vergoeding voor juist deze bescheiden hulpmiddelen uit het basispakket te verwijderen.
Ook in het zorgcircuit zelf kunnen kosten worden teruggedrongen. Onder anderen oud-minister Ab Klink (PvdA, Volksgezondheid) heeft hiertoe een voorzet gedaan in een rapport dat 10 augustus 2012 werd gepresenteerd. De Partij van de Arbeid is van mening dat je betere zorg kunt leveren en tegelijk geld besparen, als je je niet richt op zo veel mogelijk behandelingen, maar op de beste behandelingen. Dan moet je er volgens de partij wel voor zorgen dat ziekenhuizen niet meer met elkaar concurreren, maar met elkaar samenwerken en dat specialisten niet meer per verrichting worden betaald, maar in loondienst komen: ‘Zorg is geen product, het is een band tussen mensen. De mens staat centraal en het stelsel staat daaraan ten dienst. Dat is voor de PvdA het uitgangspunt. Zorg dichtbij huis zoals de inzet van vele vrijwilligers, mantelzorgers, de wijkverpleging, huisartsen en zorg op scholen, leidt tot prettige en vertrouwde zorg, en een kleiner beroep op duurdere medische handelingen.’
De media kunnen ook hun partij meeblazen. Bijvoorbeeld door de aandacht te verschuiven van veel voorkomende ziektes en grote patiëntenverenigingen met een (toch al) aandacht trekkende stem, naar kleine patiëntenverenigingen van minder voorkomende ernstige ziekten met een bescheiden stem die nog nauwelijks wordt gehoord.
Als we dat voor elkaar krijgen, kan iedereen elkaar met goed fatsoen in de ogen blijven kijken.

Literatuur
websites: http://www.ziektevanpompe.nl, http://www.ziektevanfabry.nl
Joris Belgers: Eerlijke evaluatie nodig voor dure medicijnen. In: Trouw, 6 augustus 2012.
Rinke van den Brink en Hugo van der Parre: AMC wil kleinere rol industrie. Toegevoegd op 4 augustus 2012 aan de site http://www.NOS.nl
Marc Pomp: Qualy-tijd; nieuwe medische technologie, kosteneffectiviteit en richtlijnen. Uitg. Centraal Planbureau, Den Haag, 2007, 86 pagina’s (ISBN 978905833353).