Tag archieven: AMC Amsterdam

Dapper willen worden

Geplaatst op door
Beantwoorden

De Nederlandstalige jeugdopera Lennox heeft wat weg van het aloude droste-effect: de opera is gebaseerd op het kinderboek Lennox en de gouden sikkel. En dat is dan weer gebaseerd op een echt gebeurd verhaal. Drie verhalen die je, zoals op het blik cacao van Droste, op een presenteerblaadje worden aangereikt.

Het boek, een debuut, is geschreven door Zindzi Zevenbergen en geïllustreerd door Hedy Tjin en Brian Elstak. De opera is een compositieopdracht en coproductie van De Nationale Opera en RIGHTABOUTNOW INC.

 

Sikkelcelziekte uitgelegd
Het verhaal gaat over Lennox Babel, die graag dapper wil worden. ‘En het liefst zo snel mogelijk’. Zijn buurmeisje Aya is minder bang uitgevallen en haalt hem over op zijn vaders laptop in te breken. Zijn vader heeft namelijk zijn geluksketting vergeten toen hij voor controle naar het ziekenhuis moest. Hij heeft een onzichtbare ziekte die zijn ouders voor Lennox geheimhouden. Misschien vinden hij en Aya in de computer de datum waarop vader Babel naar het ziekenhuis moet en dan kunnen ze meteen gaan om hem de ketting terug te geven. En omdat ze wel eens wat meer te weten willen komen over die onzichtbare ziekte.

De vader (in het boek de moeder, die overigens in de opera een grotere rol heeft dan in het boek) vindt het te vroeg om over zijn ziekte, sikkelcelziekte, te praten. Lennox trekt zo nóg meer naar zijn vader toe dan in het boek. Lang verhaal kort (er spelen nog allerlei spannende nevenintriges rond Glimmerik die houdt van alles dat bling bling is): nadat iedereen in het ziekenhuis van de verbazing is bekomen dat Lennox en Aya ook arriveren, legt de dokter ze alles rustig uit en dan blijkt dat Lennox er eigenlijk best klaar voor is.

De bedoeling van het boek is primair om kinderen vanaf zo’n 8-9 jaar in verhaalvorm meer te vertellen over sikkelcelziekte, die gepaard gaat met onder meer erge pijn, medicijngebruik en vaak ook ziekenhuisopnames. Een ziekte die onder zwarte mensen voorkomt. In het Amsterdams Medisch Centrum (AMC) is een Sikkelcentrum dat gespecialiseerd is in de behandeling ervan. De behandelend arts heet dr. Biemond (in de opera Miebond, een vrouw).

De bedoeling van de opera ligt niet alleen in het verbreiden van kennis over de ziekte onder kinderen, maar – misschien sterker nog dan in het boek – ook in het oproepen van meegevoel. En net als in het boek gaat het natuurlijk over moed (‘en het liefst zo snel mogelijk’), vriendschap en dingen te weten komen. Veel kinderen in het publiek zullen ongetwijfeld een klas- of buurtgenootje met de ziekte kennen en sommigen hebben het misschien zelf.

Het verhaal verbeeld, gezongen en gespeeld
Een jongetje dat het operagebouw binnenkwam begon, toen hij het grote videoscherm zag met scènebeelden, overdreven een opera-aria na te doen. Zat hij ernaast? Niet helemaal.
De componist put weliswaar uit jazz, gospel, afro en hiphop met soms heerlijk groovy passages in vooral het combo, maar er klinkt wel degelijk aan de klassieke opera herinnerende zang. Begeleid door keyboard met klavecimbel- en pianoklank en een soms zoet klinkende viool.

Met name Nienke Nasserian (mevrouw Babel, dokter Miebond, tramconducteur, receptioniste) heeft het vibrato van een klassieke operastem. Zij is dan ook zowel geschoold in jazz- en musicalrepertoire als in klassieke zang. De andere rollen zijn allemaal raak gecast: Jonathan Eduardo Brito (Lennox die steeds dapperder wordt), Charlene Sancho (een ondernemende Aya), Ayrton Kirchner (meneer Babel) en last but not least een geweldige Gustav Borreman als Glimmerik.

De goed gevulde zaal met kinderen en hun begeleiders volgt alles aandachtig. Stil (zoals in de geladen stilte nadat Lennox en Aya door de dokter is verteld wat sikkelcelziekte is) en zacht commentaar leverend. ‘Wat naar’, zegt een jongetje. En op de vraag ‘Ben ik een dief?’ van Glimmerik is het antwoord van een meisje zachtjes ‘Ja’.
Maar ook op uitnodiging van de cast om woorden te herhalen (‘hard, harder!’) of mee te klappen op het ritme wordt gretig ingegaan. Slechts een enkele keer als een gedeelte van de doorgecomponeerde voorstelling wat te lang dreigt te worden, verslapt de aandacht even. Maar dat is maar even, want de vaart zit er het hele uur dat de voorstelling duurt helemaal in. Net als in het boek Lennox en de gouden sikkel. Mooi is dat.

Tournee vanaf 12 januari t/m 6 april 2025.

Verscheen eerder op de site 8WEEKLY.NL (eindredactie Lynn Lemory) en wordt hier i.v.m. het komende tournee met toestemming herplaatst.

Urbex fotografie van Jorieke Westhoff

Geplaatst op door
Beantwoorden

Jorieke WesthoffHet BovenIJ ziekenhuis in Amsterdam heeft regelmatig tentoonstellingen die de moeite waard zijn; ik ga er meestal even heen om ze te zien en loop er dan langs, tussen bezoekers en personeelsleden die er weinig oog voor hebben. Wat te begrijpen is: je doet je werk en hebt de kunstwerken al dan niet eerder bekeken, of je hoofd staat er helemaal niet naar, op weg van of naar een doktersbezoek.

Het ziekenhuis heeft, in tegenstelling tot bijvoorbeeld het AMC, geen bedrijfscollectie. Het zijn meestal verkooptentoonstellingen die te zien zijn. Tot eind december van dit jaar worden op de begane grond foto’s getoond van Jorieke Westhoff. Zij legt onder de noemer urbex fotografie vergane glorie vast. Van een verlaten kerk, een spookachtig kasteel, en leegstaande ziekenhuizen (zie afb.). ‘Groot is de voldoening’, zegt zij op de website van het BovenIJ ziekenhuis, ‘als ik dat in beeld kan brengen zodat het verval en de eigenheid van dit gebouw de buitenwereld kan bereiken’.

Wat voor bedrijfscollecties betreft, geldt ook voor exposities in ziekenhuizen: ‘Over weinig zaken in de kunstwereld bestaan zoveel vooroordelen’, schrijft Edo Dijksterhuis vandaag in dagblad Trouw in een artikel over bedrijfscollecties naar aanleiding van het tienjarig bestaan van de Vereniging Bedrijfscollecties Nederland (VBCN). ‘Ze zouden vooral fleurige, veilige werkjes bevatten’. Niet dus. Foto’s van vervallen ziekenhuizen tonen ín een modern ziekenhuis, mag op z’n minst opvallend heten.

Eén van de belangrijkste redenen om een bedrijfscollectie te starten, was volgens het artikel van Dijksterhuis ‘verbetering van het werkklimaat’. Aanvankelijk waren werknemers her en der sceptisch, maar ze gaven zich snel gewonnen. En waar geen bedrijfscollectie was – zoals bij één van mijn vroegere werkgevers -, was er in ieder geval geld om bij de plaatselijke Kunstuitleen werk te lenen en in het kantoor op te hangen of neer te zetten. En ja, dat bevestigt achteraf wel een beetje één van de vooroordelen die ten aanzien van bedrijfscollecties óók geldt: alleen in de directiekamer en die van afdelingshoofden, ‘onzichtbaar voor het gewone volk’ aldus Dijksterhuis.

Terug naar de foto’s van Jorieke Westhoff. Die passen in de gewoonte om ‘collecties steeds vaker in te zetten als onderdeel van de communicatie of wat tegenwoordig branding heet. Een Marlene Dumas in de boardroom is een mooi conversation piece dat onderhandelingen op weg kan helpen. Vooral bedrijven die geen fysieke producten maken, kunnen via hun kunstbezit laten zien waar ze voor staan. “De mens” is zo een veelvoorkomend thema in de verzameling van banken’.

De zieke mens die, hopen we, beter kan worden gemaakt, is het subject van een ziekenhuis. Zowel de patiënt als het ongetwijfeld ook het BovenIJ ziekenhuis zelf – een fusie tussen het Ziekenhuis Amsterdam-Noord (ZAN), het Juliana ziekenhuis (JZ) en het Luthers Diakonessen ziekenhuis (LDI) – lopen tegen de bezuinigingen op de zorg aan. Je zou haast denken dat het een statement van het BovenIJ ziekenhuis is om de foto’s van opgeheven ziekenhuizen tentoon te stellen: stop de bezuinigingen op de zorg! Zo tussen foto’s van teloor gegane adel en gesloten kerken in. Bewust gedaan of niet: je moet maar durven!

http://www.fotojorieke.nl

Van politieke naar publieke discussie

Geplaatst op door
Beantwoorden

Schaken met de doodGisteren was er in Buitenhof al een discussie over, vanavond gaat het in een documentaire van Roel van Dalen verder: een discussie over extreem dure medicijnen voor in dit geval kanker. Zo’n soortgelijke discussie hebben we eerder gehad, in 2012 n.a.v. medicijnen voor zeldzame ziekten. Sommige argumenten zijn nog steeds actueel. Vandaar dat ik een toen geschreven artikel hier plaats.

1. Inleiding
De aanleiding tot de commotie rond de vergoeding van de medicijnen voor zowel de Ziekte van Pompe als de Ziekte van Fabry, is een steen die het College voor Zorgverzekeringen in juli 2012 in het water gooide.
De vraag die zij in een uitgelekt conceptadvies aan de minister van Volksgezondheid, Edith Schippers stelde, was gelegen in de jaarlijkse, hoge kosten van de medicijnen in verhouding tot de nauwelijks noemenswaardige – of althans: bewijsbare – levensverlengende effecten ervan op met name oudere patiënten die lijden aan een variant van de Ziekte van Pompe.
Dezelfde vraag werd en passant gesteld m.b.t. de Ziekte van Fabry. Hoewel de jaarlijkse kosten daarvan hoger zijn, ligt het probleem hier eerder in het levenslange gebruik van de medicijnen.
Behalve het College voor Zorgverzekeringen zijn er meer gesprekspartners bij dit probleem betrokken. Niet alleen de minister, maar ook de fabrikanten van de onderhavige medicijnen, de artsen die de medicijnen voorschrijven, uiteraard de patiënten voor wie de medicijnen zijn bedoeld en niet in de laatste plaats de maatschappij die via de verzekeringspremies de kosten moet opbrengen.
Zo doorgaan als nu is, vanwege de onbeheersbaarheid van die kosten, geen optie. Niet alleen wat die van de medicijnen betreft, maar van het hele zorgstelsel zoals dat in elkaar zit.

2. Onderzoeksmethode
Een norm om de kosten en baten te heroverwegen, ontbreekt in Nederland vooralsnog.
Wel wordt er gekeken naar hoe men in Engeland te werk gaat. Daar wordt de mate waarin medicijnkosten in verband worden gebracht met het aantal levensjaren vermenigvuldigd met een correctiefactor voor de kwaliteit van levensjaren. Deze methode heet Quality Adjusted Life Years (QALY). De econoom dr. Marc Pomp heeft de maat voor de Ziekte van Pompe op € 50.000,– gesteld. Daar zit Nederland minimaal een factor 10 boven.
Aan deze basisdiscussie vanuit het College voor Zorgverzekeringen werd al gauw de rol van de farmaceutische industrie toegevoegd.
Twee onderzoekers van het AMC in Amsterdam stellen een methodiek voor waarbij het effect van de medicijnen voor zeldzame ziekten op een grotere onderzoeksgroep dan de nauwelijks honderd patiënten in Nederland worden onderzocht.
Tot nu toe beslist de European Medicine Agency dat wanneer een zogenaamd weesmedicijn (een medicijn voor zeldzame ziektes) op enkele patiënten werkt, dit al op de markt mag worden gebracht. Vervolgonderzoek wordt uitbesteed aan de farmaceutische industrie zelf.
De twee artsen van het AMC pleiten voor een onafhankelijke Europese instantie die over de effecten en de prijzen van weesgeneesmiddelen gaan. Deze instantie dient zich te baseren op informatie die wordt aangeleverd door patiënten en artsen i.p.v. door de farmaceutische industrie. En dan niet alleen door een kleine onderzoeksgroep zoals in Nederland, maar door een grotere, Europawijd.
Linda Voortman van GroenLinks kwam op 9 augustus 2012 met het voorstel dat farmaceuten openbaar gaan maken wat de ontwikkeling van een nieuw medicijn heeft gekost. Zo kan worden gecontroleerd of de producent terecht veel geld voor een bepaald middel vraagt. Volgens de belangenvereniging van de farmaceutische industrie Nefarma is het voorstel van GroenLinks inmiddels achterhaald, omdat er over maximumprijzen wettelijke afspraken bestaan.

3. Resultaat
Op grond van bredere vervolgonderzoeken naar de effecten en prijzen van weesmedicijnen door de op te richten, onafhankelijke Europese instantie, kan om te beginnen tot een reëlere prijs worden gekomen. Hierbij kan worden ingecalculeerd dat de dure ontwikkelkosten in zekere mate worden terugverdiend. Maar ook dient te worden meegewogen dat de farmacie een maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft voor mensen die aan een ziekte lijden die minder in de schijnwerpers staat omdat een kleine patiëntenvereniging nu eenmaal minder aandacht trekt dan grote patiëntenverenigingen van patiënten met ziekten die wijdverbreid zijn, zoals kanker, hartfalen enz.
Op grond hiervan kan in samenspraak uiteindelijk op een gefundeerde manier aan alle betrokken partijen worden verteld dat er wellicht een grens, en welke dan, is aan wat de samenleving via het zorgstelsel kan bijdragen aan medicijnen voor zeldzame ziekten als die van Pompe en Fabry.

4. Publieke discussie en conclusie
De discussie alleen neerleggen bij de farmacie, de zorgverzekeringen, de politiek en patiënten van een zeldzame ziekte daar de dupe van laten zijn, is geen goede zaak, omdat het uiteindelijk iedereen kan treffen. Iedereen kan ziek worden, iedereen kan in toenemende mate via de zorgpremies pijn in de portemonnee voelen.
Het Nederlandse zorgstelsel is altijd uitgegaan van het solidariteitsbeginsel. Kosten kunnen echter ook op een andere manier worden gematigd dan alleen over de hoofden van patiënten met een zeldzame ziekte heen.
Door de toenemende vergrijzing, is de kans dat bepaalde ziektes zich op hogere leeftijd openbaren groter, maar zullen 9 van de 10 mensen ook toekomen aan zaken als een (lees)bril, een rollator en wat dies meer zij. Het zou geen discussie moeten oproepen om de vergoeding voor juist deze bescheiden hulpmiddelen uit het basispakket te verwijderen.
Ook in het zorgcircuit zelf kunnen kosten worden teruggedrongen. Onder anderen oud-minister Ab Klink (PvdA, Volksgezondheid) heeft hiertoe een voorzet gedaan in een rapport dat 10 augustus 2012 werd gepresenteerd. De Partij van de Arbeid is van mening dat je betere zorg kunt leveren en tegelijk geld besparen, als je je niet richt op zo veel mogelijk behandelingen, maar op de beste behandelingen. Dan moet je er volgens de partij wel voor zorgen dat ziekenhuizen niet meer met elkaar concurreren, maar met elkaar samenwerken en dat specialisten niet meer per verrichting worden betaald, maar in loondienst komen: ‘Zorg is geen product, het is een band tussen mensen. De mens staat centraal en het stelsel staat daaraan ten dienst. Dat is voor de PvdA het uitgangspunt. Zorg dichtbij huis zoals de inzet van vele vrijwilligers, mantelzorgers, de wijkverpleging, huisartsen en zorg op scholen, leidt tot prettige en vertrouwde zorg, en een kleiner beroep op duurdere medische handelingen.’
De media kunnen ook hun partij meeblazen. Bijvoorbeeld door de aandacht te verschuiven van veel voorkomende ziektes en grote patiëntenverenigingen met een (toch al) aandacht trekkende stem, naar kleine patiëntenverenigingen van minder voorkomende ernstige ziekten met een bescheiden stem die nog nauwelijks wordt gehoord.
Als we dat voor elkaar krijgen, kan iedereen elkaar met goed fatsoen in de ogen blijven kijken.

Literatuur
websites: http://www.ziektevanpompe.nl, http://www.ziektevanfabry.nl
Joris Belgers: Eerlijke evaluatie nodig voor dure medicijnen. In: Trouw, 6 augustus 2012.
Rinke van den Brink en Hugo van der Parre: AMC wil kleinere rol industrie. Toegevoegd op 4 augustus 2012 aan de site http://www.NOS.nl
Marc Pomp: Qualy-tijd; nieuwe medische technologie, kosteneffectiviteit en richtlijnen. Uitg. Centraal Planbureau, Den Haag, 2007, 86 pagina’s (ISBN 978905833353).