Mooi-mooier-mooist

In de Smidskapel van de Amsterdamse Oude Kerk zitten twee oude schalkbeeldjes onder de kap die nog helemaal intact zijn. Het zijn twee vrouwen met een hoge rug, de handen op schoot, schijnbaar om niet helemaal in elkaar te zakken. Boven de beeldjes zit een overhuiving, waar de rug niet tegenaan komt, zoals we van Italiaanse preekstoelen kennen, waar de hyper-kyfose van soortgelijke mansfiguren dragend is voor de kuip.

Er zijn wel symbolische verklaringen voor zulke beeldjes gegeven – bijvoorbeeld in het verlengde van een liedtekst van Tom Naastepad:

            …

            en Hij zal zijn schouders bukken

            onder wet en tijd.

Of als symbool van de overwinning van het kwade, van ziekte en gebrek. Toch scharen veel kunsthistorici dergelijke beeldjes nu onder de vrijheden die middeleeuwse kunstenaars zich veroorloofden en laten de symboliek voor wat het is.

Toch zou het kind hiermee wel eens met het badwater kunnen zijn weggegooid. In zijn boek Kritik der zynischen Vernunft (1983) rehabiliteert de filosoof Peter Sloterdijk een denkwijze die hij ‘kynisme’ noemt. Dat is een vrijmoedige, volkse en groteske vorm van kritiek in de voetsporen van Diogenes. Met name in de middeleeuwen op de rand van de renaissance leefde deze manier van denken op. De bolle fratskoppen van de beeldjes in Amsterdam en Italië staan in deze traditie. Maar misschien meer dan alleen die koppen.

Misschien ook het schilderij Minerva (ca. 1630) uit de omgeving van van Rembrandt, dat momenteel is te zien op de tentoonstelling Rembrandt en het Mauritshuis (31 januari – 15 september 2019, zie afb.). Het is achtereenvolgens toegeschreven aan Willem de Poorter, Gerard Dou en Hendrik Gerritsz. Pot. Die vreemd gevormde schouder roept hoofdbrekens op: een onhandigheid van de schilder, een misvormde schouder van Minerva, die ik in de literatuur echter niet ben tegengekomen. Maar wie weet wat voor symboliek erachter zit … In ieder geval zou Aart van der Leeuw het ‘misschien contrefait noemen’ (in: De kleine Rudolf).

Aandacht daarvoor past in ieder geval, wat het ook oplevert, in onze tijd waarin sprake is van wat wel ‘body history’ wordt genoemd, waarbij er interesse is voor die perioden in de geschiedenis (bijvoorbeeld de middeleeuwen van de schalkbeeldjes en de barok van Rembrandt en omgeving) waarin het lichaam even belangrijk was als het verstand.

Sloterdijk stelt het activisme van de moderniteit onder kritiek: snel-sneller-snelst. In zijn lijn doorgeredeneerd, kan degene en datgene dat níet zo snel gaat zijn plaats opeisen, al dan niet gesteund door een sterke patiëntenvereniging. Sloterdijk beroept zich op het begrip ‘Gelassenheit’ van Heidegger. Van de ‘Kehre’ bij Heidegger en de ‘juiste beweeglijkheid’ bij Sloterdijk gaat een rust uit – een zich naar eigen vermogen kunnen én zonder kritiek mogen voortbewegen in een overbeweeglijke tijd.

Het is een attitude die ik ook bij het kijken naar de beeldjes en naar het aan Rembrandt toegeschreven schilderij voel. Wat zich onder kritiek laat stellen, is de houding die mismaakte mensen uitsluit. Snel-sneller-snelst, mooi-mooier-mooist. Wat heet; zelfs een godin als Minerva is althans op dit schilderij niet moeders mooiste! Dat geeft te denken.

Deels gebaseerd op een in de lente van 2005 verschenen column in Wervelingen.

https://www.mauritshuis.nl/nl-nl/ontdek/tentoonstellingen/rembrandt-en-het-mauritshuis/

Van politieke naar publieke discussie

Schaken met de doodGisteren was er in Buitenhof al een discussie over, vanavond gaat het in een documentaire van Roel van Dalen verder: een discussie over extreem dure medicijnen voor in dit geval kanker. Zo’n soortgelijke discussie hebben we eerder gehad, in 2012 n.a.v. medicijnen voor zeldzame ziekten. Sommige argumenten zijn nog steeds actueel. Vandaar dat ik een toen geschreven artikel hier plaats.

1. Inleiding
De aanleiding tot de commotie rond de vergoeding van de medicijnen voor zowel de Ziekte van Pompe als de Ziekte van Fabry, is een steen die het College voor Zorgverzekeringen in juli 2012 in het water gooide.
De vraag die zij in een uitgelekt conceptadvies aan de minister van Volksgezondheid, Edith Schippers stelde, was gelegen in de jaarlijkse, hoge kosten van de medicijnen in verhouding tot de nauwelijks noemenswaardige – of althans: bewijsbare – levensverlengende effecten ervan op met name oudere patiënten die lijden aan een variant van de Ziekte van Pompe.
Dezelfde vraag werd en passant gesteld m.b.t. de Ziekte van Fabry. Hoewel de jaarlijkse kosten daarvan hoger zijn, ligt het probleem hier eerder in het levenslange gebruik van de medicijnen.
Behalve het College voor Zorgverzekeringen zijn er meer gesprekspartners bij dit probleem betrokken. Niet alleen de minister, maar ook de fabrikanten van de onderhavige medicijnen, de artsen die de medicijnen voorschrijven, uiteraard de patiënten voor wie de medicijnen zijn bedoeld en niet in de laatste plaats de maatschappij die via de verzekeringspremies de kosten moet opbrengen.
Zo doorgaan als nu is, vanwege de onbeheersbaarheid van die kosten, geen optie. Niet alleen wat die van de medicijnen betreft, maar van het hele zorgstelsel zoals dat in elkaar zit.

2. Onderzoeksmethode
Een norm om de kosten en baten te heroverwegen, ontbreekt in Nederland vooralsnog.
Wel wordt er gekeken naar hoe men in Engeland te werk gaat. Daar wordt de mate waarin medicijnkosten in verband worden gebracht met het aantal levensjaren vermenigvuldigd met een correctiefactor voor de kwaliteit van levensjaren. Deze methode heet Quality Adjusted Life Years (QALY). De econoom dr. Marc Pomp heeft de maat voor de Ziekte van Pompe op € 50.000,– gesteld. Daar zit Nederland minimaal een factor 10 boven.
Aan deze basisdiscussie vanuit het College voor Zorgverzekeringen werd al gauw de rol van de farmaceutische industrie toegevoegd.
Twee onderzoekers van het AMC in Amsterdam stellen een methodiek voor waarbij het effect van de medicijnen voor zeldzame ziekten op een grotere onderzoeksgroep dan de nauwelijks honderd patiënten in Nederland worden onderzocht.
Tot nu toe beslist de European Medicine Agency dat wanneer een zogenaamd weesmedicijn (een medicijn voor zeldzame ziektes) op enkele patiënten werkt, dit al op de markt mag worden gebracht. Vervolgonderzoek wordt uitbesteed aan de farmaceutische industrie zelf.
De twee artsen van het AMC pleiten voor een onafhankelijke Europese instantie die over de effecten en de prijzen van weesgeneesmiddelen gaan. Deze instantie dient zich te baseren op informatie die wordt aangeleverd door patiënten en artsen i.p.v. door de farmaceutische industrie. En dan niet alleen door een kleine onderzoeksgroep zoals in Nederland, maar door een grotere, Europawijd.
Linda Voortman van GroenLinks kwam op 9 augustus 2012 met het voorstel dat farmaceuten openbaar gaan maken wat de ontwikkeling van een nieuw medicijn heeft gekost. Zo kan worden gecontroleerd of de producent terecht veel geld voor een bepaald middel vraagt. Volgens de belangenvereniging van de farmaceutische industrie Nefarma is het voorstel van GroenLinks inmiddels achterhaald, omdat er over maximumprijzen wettelijke afspraken bestaan.

3. Resultaat
Op grond van bredere vervolgonderzoeken naar de effecten en prijzen van weesmedicijnen door de op te richten, onafhankelijke Europese instantie, kan om te beginnen tot een reëlere prijs worden gekomen. Hierbij kan worden ingecalculeerd dat de dure ontwikkelkosten in zekere mate worden terugverdiend. Maar ook dient te worden meegewogen dat de farmacie een maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft voor mensen die aan een ziekte lijden die minder in de schijnwerpers staat omdat een kleine patiëntenvereniging nu eenmaal minder aandacht trekt dan grote patiëntenverenigingen van patiënten met ziekten die wijdverbreid zijn, zoals kanker, hartfalen enz.
Op grond hiervan kan in samenspraak uiteindelijk op een gefundeerde manier aan alle betrokken partijen worden verteld dat er wellicht een grens, en welke dan, is aan wat de samenleving via het zorgstelsel kan bijdragen aan medicijnen voor zeldzame ziekten als die van Pompe en Fabry.

4. Publieke discussie en conclusie
De discussie alleen neerleggen bij de farmacie, de zorgverzekeringen, de politiek en patiënten van een zeldzame ziekte daar de dupe van laten zijn, is geen goede zaak, omdat het uiteindelijk iedereen kan treffen. Iedereen kan ziek worden, iedereen kan in toenemende mate via de zorgpremies pijn in de portemonnee voelen.
Het Nederlandse zorgstelsel is altijd uitgegaan van het solidariteitsbeginsel. Kosten kunnen echter ook op een andere manier worden gematigd dan alleen over de hoofden van patiënten met een zeldzame ziekte heen.
Door de toenemende vergrijzing, is de kans dat bepaalde ziektes zich op hogere leeftijd openbaren groter, maar zullen 9 van de 10 mensen ook toekomen aan zaken als een (lees)bril, een rollator en wat dies meer zij. Het zou geen discussie moeten oproepen om de vergoeding voor juist deze bescheiden hulpmiddelen uit het basispakket te verwijderen.
Ook in het zorgcircuit zelf kunnen kosten worden teruggedrongen. Onder anderen oud-minister Ab Klink (PvdA, Volksgezondheid) heeft hiertoe een voorzet gedaan in een rapport dat 10 augustus 2012 werd gepresenteerd. De Partij van de Arbeid is van mening dat je betere zorg kunt leveren en tegelijk geld besparen, als je je niet richt op zo veel mogelijk behandelingen, maar op de beste behandelingen. Dan moet je er volgens de partij wel voor zorgen dat ziekenhuizen niet meer met elkaar concurreren, maar met elkaar samenwerken en dat specialisten niet meer per verrichting worden betaald, maar in loondienst komen: ‘Zorg is geen product, het is een band tussen mensen. De mens staat centraal en het stelsel staat daaraan ten dienst. Dat is voor de PvdA het uitgangspunt. Zorg dichtbij huis zoals de inzet van vele vrijwilligers, mantelzorgers, de wijkverpleging, huisartsen en zorg op scholen, leidt tot prettige en vertrouwde zorg, en een kleiner beroep op duurdere medische handelingen.’
De media kunnen ook hun partij meeblazen. Bijvoorbeeld door de aandacht te verschuiven van veel voorkomende ziektes en grote patiëntenverenigingen met een (toch al) aandacht trekkende stem, naar kleine patiëntenverenigingen van minder voorkomende ernstige ziekten met een bescheiden stem die nog nauwelijks wordt gehoord.
Als we dat voor elkaar krijgen, kan iedereen elkaar met goed fatsoen in de ogen blijven kijken.

Literatuur
websites: http://www.ziektevanpompe.nl, http://www.ziektevanfabry.nl
Joris Belgers: Eerlijke evaluatie nodig voor dure medicijnen. In: Trouw, 6 augustus 2012.
Rinke van den Brink en Hugo van der Parre: AMC wil kleinere rol industrie. Toegevoegd op 4 augustus 2012 aan de site http://www.NOS.nl
Marc Pomp: Qualy-tijd; nieuwe medische technologie, kosteneffectiviteit en richtlijnen. Uitg. Centraal Planbureau, Den Haag, 2007, 86 pagina’s (ISBN 978905833353).