Tag archieven: VVD

Persoonlijk en herkenbaar verhaal

Geplaatst op door
Beantwoorden

Lilianne Ploumen schreef met haar De deur naar de macht een heel persoonlijk verhaal, maar dat niet alleen. Doordat het zo persoonlijk is, weet ze je erbij te (be)trekken en je eigen verhaal erin te lezen. Zo verging het mij althans, en daar gaat deze blog over.

Haar verhaal is dat van een rooms-katholieke jeugd in een middenstandsgezin in Limburg, herkenbaar voor een kind uit een Nederlands Hervormd gezin in een grote stad in het westen van het land. Beider ouders hadden het vooralsnog niet breed, hadden niet gestudeerd en niet kunnen worden wat ze eigenlijk wilden. Mijn vader had zendeling-arts willen worden, mijn moeder binnenhuisarchitecte.

Zorgenkindje
Ik was net als Liliane Ploumen een zorgenkindje, veel te vroeg geboren. Bij haar was het de huisarts die vertrouwen in haar had, bij mij naast de kinderarts ook een leraar van de MULO die we op vakantie in Bergen (NH) tegen het lijf liepen en zei dat ik meer kon dan de huishoudschool die mijn ouders was aanbevolen.

Natuurlijk zijn er ook verschillen tussen Zuid-Limburg en Noord-Holland. In Limburg heerste een matriarchale cultuur, waar vrouwen de financiën beheerden, in Noord-Holland een patriarchale. Dat ging zelfs zover, dat mijn vader er als hoofdboekhouder een kasboek op na hield, waarin mijn moeder de dagelijkse uitgaven noteerde, hoewel ze volslagen gelijkwaardig beslissingen namen en er moderne opvattingen op nahielden. Mijn vader vond bijvoorbeeld wat de provo’s deden geweldig, je zou hem zelfs feministisch kunnen noemen en er werd thuis openlijk over bijvoorbeeld zoiets als de recent opgezette genderpoli aan de VU gesproken, waar wij pal bij woonden.

Christelijk
Ik werd net als Ploumen christelijk opgevoed, maar toen ik me tegen belijdenis-doen verzette, was het nota bene de wijkpredikant die mijn vader verzocht om wat de geloofsopvoeding betreft wat minder streng te zijn. Hij stond er wat bedremmeld bij en mijn moeder zweeg, want zij begreep het wel.

Ook ik was ik al jong lid van de bibliotheek. Van de openbare weliswaar, wat een eindje fietsen was. Niet van de rooms-katholieke, bij ons om de hoek in Buitenveldert. Wat ik in die tijd las, waren vooral biografieën.
Net als Ploumens vader, moest ook die van mij op een gegeven moment mede om gezondheidsredenen stoppen met werken. Ik wilde hobo gaan spelen, maar daar was toen eigenlijk geen geld voor. Mijn grootvader betaalde het instrument en dat was eigenlijk de eer van mijn ouders te na.
Tijdens de lange zomervakanties vonden mijn ouders dat ik vakantiebaantjes moest aannemen en niet alleen maar thuis blijven hangen. Dat was niet voor het geld, maar om ervan te leren.

Rood hart
En nu komt een ervaring die inhaakt op soortgelijke, politiek getinte ervaringen van Liliane Ploumen: ik ergerde me kapot aan het feit dat ik een keer mijn geld bij het uitzendbureau kwam halen, en iemand voor mij iets meer kreeg omdat hij/zij zo hard had gewerkt, en ik om mij onduidelijke redenen iets minder. Ra ra hoe hadden ze dit verrekend. Op dat moment begon mijn rode hart te kloppen. Een boosheid die, zoals Ploumen terecht schrijft, ‘voor iets groters blijkt te staan’.
Bij een ander vakantiebaantje kreeg ik letterlijk een berg werk op mijn bureau, terwijl de cheffin haar nagels ging vijlen. Ik stond op en gaf de helft van het werk terug. Dat was niet de bedoeling, vond zij, maar ik wel. Mijn rode hart klopte vanaf dat moment nóg harder. Plaatsvervangend.

Politiek
Ploumens leven en mijn leven gingen na onze respectievelijke studies duidelijk een andere kant op. Toch is het goed altijd naar de overeenkomsten in plaats van de verschillen te blijven kijken.
Lilianne Ploumen begon naast haar werk een politiek bestaan, ik werd bij mijn eerste baan in Leeuwarden direct lid van een (algemene) vakbond. Ploumen werd lid van de PvdA. Zij in 2002, ik pas in 2010, toen Job Cohen fractievoorzitter werd. Ik zegde mijn lidmaatschap echter weer op, toen de PvdA naar mijn idee rare spelletjes met hem en andere vooraanstaande leden ging spelen. En – eerlijkheidshalve, achteraf bekeken – al eerder speelde, zoals met Ella Vogelaar (2008). Ik ben weer lid geworden, toen Ploumen lijsttrekker werd. Bewust gekozen op een partij die niet in de coalitie met de VVD zat, maar tegenwicht bood, – dat werd mijns inziens weer de moeite waard. Al dachten velen daar, getuige de verkiezingsuitslag, helaas duidelijk anders over. En nog steeds, nu de VVD in peilingen niet daalt na de fratsen van Rutte, maar verbijsterend stijgt.

Oproep
Dit laatste staartje kon in Ploumens boek nog niet meekomen. En wat mij betreft mag die deur naar de macht, ook een deur naar de tegenmacht zijn Een sterke, controlerende parlementaire tegenmacht. In een tijd dat waardevolle ‘oude vormen en gedachten’ (De Internationale) sterven, en erom roepen om nieuw leven te worden ingeblazen én te worden verbreed, richting bijvoorbeeld meer aandacht voor zaken als duurzaamheid.

Een roep die met de houding van Rutte in een stroomversnelling is geraakt en niet mag uitdoven. Er is geen reden een partij het recht te ontzeggen om te veranderen. Ze mogen weer op mijn steun rekenen, hoewel ik niet meteen de stelligheid van Jan Terlouw zal beamen, die in zijn briefwisseling met Marjan Minnesma (Bezorgde brieven, uitgeverij Balans) schreef, dat ‘vrijwel altijd als ik ergens spreek over de klimaatverandering en de teloorgang van de biodiversiteit, me de vraag [wordt] gesteld: wat kan ik doen?’ en zijn antwoord luidt: ‘Wordt lid van een politieke partij, want dan neemt je invloed geweldig toe.’ Geweldig? Zo actief ben ik niet, maar voor de rest: mijn zegen hebben ze.

Lilianne Ploumen: De deur naar de macht
Uitgeverij Prometheus, 2021
ISBN 978 90 446 4625 2
Prijs: € 17,99

Aan alle Nederlanders

Geplaatst op door
Beantwoorden

Er is iets aan de hand met onze regering. Hoe komt het toch dat onze democratie zo aan het afbrokkelen is, dat sommige politici zich zo laag gedragen? Geen woord kunnen houden, zodat 71% van de bevolking ze niet meer kan geloven. Hoe komt het toch dat politici bij het niet houden van hun woord volstaan met een eenlettergrepig woord: ‘Sorry’? Politici die stemmen weg willen trekken van populistische partijen, maar zelf niet minder populistisch doen. Dat laten we in maart toch niet gebeuren?

U herkent het vast. Hoe een politiek leider die door een ander in het zadel werd geholpen, kwaad over hem spreekt en hem van zijn plaats verstoot. Hoe een politiek leider van een andere partij zich op de borst slaat en meent dat hij naar ‘het volk’ luistert, terwijl hij flyeren op straat bedoelt. Niet normaal.
We voelen een groeiend ongemak wanneer zulke mensen het woord nemen. Of collegae op de kieslijst gewoon een paar plaatsjes naar beneden laten zakken. Wat maakt het uit man. De volgende keer ben jij aan de beurt. Ieder op z’n tijd.

We zijn trots op mensen die naar ons land zijn gekomen voor die vrijheid en ons land mee willen helpen groot te maken. Als ze de kans krijgen. Eraan willen bijdragen in kunst en wetenschap. We ontvangen ze en we leren van ze. Ze moeten kunnen blijven. Dat gevoel heb ik. Al snap ik natuurlijk ook wel dat we welke groep dan ook niet over één kam moeten scheren, en dat er best wel eens iemand tussen zit die niet het goede met ons land voorheeft. De oplossing is gewoon een vorm van wellevendheid: normaal is om vreemdelingen die van huis en haard zijn gevlucht, over de woelige baren die de VOC vroeger bevoer, een huis te bieden. Dat moeten we toch kunnen snappen, en voor die grondhouding zullen we pal moeten blijven staan. Toch?

Het is normaal dat je als schild fungeert voor de vreemdeling, de wees en de weduwe. Voor mensen die het om wat voor reden dan ook, fysiek en/of geestelijk, minder goed hebben getroffen. Het is normaal dat je ze als mens behandelt. Dat je ze respecteert. Het is normaal dat ze mee mogen doen en hun eigen inbreng hebben. Het is normaal dat we een arm om ze heen slaan in zware tijden. Het is óók normaal dat we niet voor de problemen weglopen, maar ze in gezamenlijkheid benoemen en bespreken, over niemands hoofd heen. Dat we luisteren en niet onszelf overschreeuwen. Meer of minder.

De komende tijd is bepalend voor de koers die we als land willen varen. Het gaat om slechts één vraag: wat voor land willen we zijn? Van de achterkamertjespolitiek, van het niet je woord kunnen houden, van informatie achterhouden, van de sorry-cultuur, van het uitzetten van een vader die zijn gezin hier achter moet laten?

Laten wij ervoor strijden dat iedereen zich thuis blijft voelen in ons land. Laten we duidelijk maken dat dát normaal is. Wir schaffen das zegt de grootste West-Europese politicus van dit moment. Laten we het haar nazeggen door middel van onze stem. In maart straks.

 

Van politieke naar publieke discussie

Geplaatst op door
Beantwoorden

Schaken met de doodGisteren was er in Buitenhof al een discussie over, vanavond gaat het in een documentaire van Roel van Dalen verder: een discussie over extreem dure medicijnen voor in dit geval kanker. Zo’n soortgelijke discussie hebben we eerder gehad, in 2012 n.a.v. medicijnen voor zeldzame ziekten. Sommige argumenten zijn nog steeds actueel. Vandaar dat ik een toen geschreven artikel hier plaats.

1. Inleiding
De aanleiding tot de commotie rond de vergoeding van de medicijnen voor zowel de Ziekte van Pompe als de Ziekte van Fabry, is een steen die het College voor Zorgverzekeringen in juli 2012 in het water gooide.
De vraag die zij in een uitgelekt conceptadvies aan de minister van Volksgezondheid, Edith Schippers stelde, was gelegen in de jaarlijkse, hoge kosten van de medicijnen in verhouding tot de nauwelijks noemenswaardige – of althans: bewijsbare – levensverlengende effecten ervan op met name oudere patiënten die lijden aan een variant van de Ziekte van Pompe.
Dezelfde vraag werd en passant gesteld m.b.t. de Ziekte van Fabry. Hoewel de jaarlijkse kosten daarvan hoger zijn, ligt het probleem hier eerder in het levenslange gebruik van de medicijnen.
Behalve het College voor Zorgverzekeringen zijn er meer gesprekspartners bij dit probleem betrokken. Niet alleen de minister, maar ook de fabrikanten van de onderhavige medicijnen, de artsen die de medicijnen voorschrijven, uiteraard de patiënten voor wie de medicijnen zijn bedoeld en niet in de laatste plaats de maatschappij die via de verzekeringspremies de kosten moet opbrengen.
Zo doorgaan als nu is, vanwege de onbeheersbaarheid van die kosten, geen optie. Niet alleen wat die van de medicijnen betreft, maar van het hele zorgstelsel zoals dat in elkaar zit.

2. Onderzoeksmethode
Een norm om de kosten en baten te heroverwegen, ontbreekt in Nederland vooralsnog.
Wel wordt er gekeken naar hoe men in Engeland te werk gaat. Daar wordt de mate waarin medicijnkosten in verband worden gebracht met het aantal levensjaren vermenigvuldigd met een correctiefactor voor de kwaliteit van levensjaren. Deze methode heet Quality Adjusted Life Years (QALY). De econoom dr. Marc Pomp heeft de maat voor de Ziekte van Pompe op € 50.000,– gesteld. Daar zit Nederland minimaal een factor 10 boven.
Aan deze basisdiscussie vanuit het College voor Zorgverzekeringen werd al gauw de rol van de farmaceutische industrie toegevoegd.
Twee onderzoekers van het AMC in Amsterdam stellen een methodiek voor waarbij het effect van de medicijnen voor zeldzame ziekten op een grotere onderzoeksgroep dan de nauwelijks honderd patiënten in Nederland worden onderzocht.
Tot nu toe beslist de European Medicine Agency dat wanneer een zogenaamd weesmedicijn (een medicijn voor zeldzame ziektes) op enkele patiënten werkt, dit al op de markt mag worden gebracht. Vervolgonderzoek wordt uitbesteed aan de farmaceutische industrie zelf.
De twee artsen van het AMC pleiten voor een onafhankelijke Europese instantie die over de effecten en de prijzen van weesgeneesmiddelen gaan. Deze instantie dient zich te baseren op informatie die wordt aangeleverd door patiënten en artsen i.p.v. door de farmaceutische industrie. En dan niet alleen door een kleine onderzoeksgroep zoals in Nederland, maar door een grotere, Europawijd.
Linda Voortman van GroenLinks kwam op 9 augustus 2012 met het voorstel dat farmaceuten openbaar gaan maken wat de ontwikkeling van een nieuw medicijn heeft gekost. Zo kan worden gecontroleerd of de producent terecht veel geld voor een bepaald middel vraagt. Volgens de belangenvereniging van de farmaceutische industrie Nefarma is het voorstel van GroenLinks inmiddels achterhaald, omdat er over maximumprijzen wettelijke afspraken bestaan.

3. Resultaat
Op grond van bredere vervolgonderzoeken naar de effecten en prijzen van weesmedicijnen door de op te richten, onafhankelijke Europese instantie, kan om te beginnen tot een reëlere prijs worden gekomen. Hierbij kan worden ingecalculeerd dat de dure ontwikkelkosten in zekere mate worden terugverdiend. Maar ook dient te worden meegewogen dat de farmacie een maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft voor mensen die aan een ziekte lijden die minder in de schijnwerpers staat omdat een kleine patiëntenvereniging nu eenmaal minder aandacht trekt dan grote patiëntenverenigingen van patiënten met ziekten die wijdverbreid zijn, zoals kanker, hartfalen enz.
Op grond hiervan kan in samenspraak uiteindelijk op een gefundeerde manier aan alle betrokken partijen worden verteld dat er wellicht een grens, en welke dan, is aan wat de samenleving via het zorgstelsel kan bijdragen aan medicijnen voor zeldzame ziekten als die van Pompe en Fabry.

4. Publieke discussie en conclusie
De discussie alleen neerleggen bij de farmacie, de zorgverzekeringen, de politiek en patiënten van een zeldzame ziekte daar de dupe van laten zijn, is geen goede zaak, omdat het uiteindelijk iedereen kan treffen. Iedereen kan ziek worden, iedereen kan in toenemende mate via de zorgpremies pijn in de portemonnee voelen.
Het Nederlandse zorgstelsel is altijd uitgegaan van het solidariteitsbeginsel. Kosten kunnen echter ook op een andere manier worden gematigd dan alleen over de hoofden van patiënten met een zeldzame ziekte heen.
Door de toenemende vergrijzing, is de kans dat bepaalde ziektes zich op hogere leeftijd openbaren groter, maar zullen 9 van de 10 mensen ook toekomen aan zaken als een (lees)bril, een rollator en wat dies meer zij. Het zou geen discussie moeten oproepen om de vergoeding voor juist deze bescheiden hulpmiddelen uit het basispakket te verwijderen.
Ook in het zorgcircuit zelf kunnen kosten worden teruggedrongen. Onder anderen oud-minister Ab Klink (PvdA, Volksgezondheid) heeft hiertoe een voorzet gedaan in een rapport dat 10 augustus 2012 werd gepresenteerd. De Partij van de Arbeid is van mening dat je betere zorg kunt leveren en tegelijk geld besparen, als je je niet richt op zo veel mogelijk behandelingen, maar op de beste behandelingen. Dan moet je er volgens de partij wel voor zorgen dat ziekenhuizen niet meer met elkaar concurreren, maar met elkaar samenwerken en dat specialisten niet meer per verrichting worden betaald, maar in loondienst komen: ‘Zorg is geen product, het is een band tussen mensen. De mens staat centraal en het stelsel staat daaraan ten dienst. Dat is voor de PvdA het uitgangspunt. Zorg dichtbij huis zoals de inzet van vele vrijwilligers, mantelzorgers, de wijkverpleging, huisartsen en zorg op scholen, leidt tot prettige en vertrouwde zorg, en een kleiner beroep op duurdere medische handelingen.’
De media kunnen ook hun partij meeblazen. Bijvoorbeeld door de aandacht te verschuiven van veel voorkomende ziektes en grote patiëntenverenigingen met een (toch al) aandacht trekkende stem, naar kleine patiëntenverenigingen van minder voorkomende ernstige ziekten met een bescheiden stem die nog nauwelijks wordt gehoord.
Als we dat voor elkaar krijgen, kan iedereen elkaar met goed fatsoen in de ogen blijven kijken.

Literatuur
websites: http://www.ziektevanpompe.nl, http://www.ziektevanfabry.nl
Joris Belgers: Eerlijke evaluatie nodig voor dure medicijnen. In: Trouw, 6 augustus 2012.
Rinke van den Brink en Hugo van der Parre: AMC wil kleinere rol industrie. Toegevoegd op 4 augustus 2012 aan de site http://www.NOS.nl
Marc Pomp: Qualy-tijd; nieuwe medische technologie, kosteneffectiviteit en richtlijnen. Uitg. Centraal Planbureau, Den Haag, 2007, 86 pagina’s (ISBN 978905833353).