Tag archieven: patiënten

Soort van retraite

Geplaatst op door
Beantwoorden

Voor de vijfde keer knutselde ik zelf in de Stille Week een soort van retraite in elkaar. Dit keer ging ik naar Leiden.

1.
De eerste stop was Galerie LUMC waar tot en met 31 juni 2024 Caren van Herwaarden exposeert; ik vestigde al eerder aandacht op haar werk.[1] Een van de stukken raakte me in de context van het kerkelijk jaar in het bijzonder: The Mother IV [foto EvS]. Kwetsbare moeders, daar gaat het over. In algemene zin, maar ik moest in het bijzonder ook denken aan Maria, de moeder van Jezus van Nazareth,

[die] zich schaart aan de kant
van dwaze, sterke moeders,
zo kwetsbaar in hun kind,
die toch de hoop behoeden,
dat kostbaar leven wint

zoals we zongen op Goede Vrijdag in de dienst in de De Verbinding (Leiden), mijn ankerpunt in deze Stille Week.[2]

Het werkt vervreemdend, dit grote werk van Van Herwaarden in een ziekenhuisomgeving te zien. En ook weer niet. Vervreemdend en schurend tussen al die mensen die zich spoeden naar een doktersbezoek, een onderzoek, een opname, een geliefde. Of op de terugweg zijn en bijvoorbeeld op een taxi wachten. En jij daar tussenin, als enige kunst bekijkend en die op je laten inwerken. Maar het is níet bevreemdend in de zin dat het kwetsbare, het leed van een v/Vrouw samenvalt met het leed dat je soms in de ogen van de patiënten ziet.

2.
Wat met name aquarellen van Caren van Herwaarden kenmerkt, is de transparantie ervan. De karamelkleurige lichamen van bijvoorbeeld Poortwachters gaan in elkaar op. Ze staan stil, als de stilstand, de introspectie waar ds. Jan Willem Leurgans het tijdens een door mij via livestream gevolgde Passiestonde op 24 maart 2024 in de Oude Kerk van Ermelo over sprak. Het gáát niet om economische vooruitgang [3], het gaat niet om jezelf alleen maar te verwerkelijken. Het gaat erom ‘elkaar [te] ondersteunen en [te] dragen’, zoals het staat omschreven in de flyer bij de expositie. En zoals een van de werken van Herwaarden laat zien en Gezang 740:4 het omschrijft:

De moeder draagt het lichaam
van haar verloren kind,
het kind dat zij het licht gaf
en hier zijn einde vindt.
Zij wiegt hem in haar armen,
ze laat hem niet meer los.
Ze kan hem niet meer warmen,
een koud en bitter lot.

3.
Ik lees ter ondersteuning in de Stille Week het boek Kruis en verzoening als bron van leven van Stephan de Jong (Uitgeverij Kok, Kampen, 2000). Ik was op het spoor van De Jong gezet door een wijkbericht in de inmiddels gestaakte uitgave Kerk in Mokum. De ideeën in het boek ondersteunen wat ik zag, hoorde, zong en ervaarde: de a/Ander die in Jezus aanwezig is. ‘Wat de kerk leerde was dat God op de hoogst bijzondere wijze in Jezus aanwezig was, zich kennen liet, liefhad en leed’ (p. 21).
Ik lees over ‘Christus [die] overal aanwezig is waar de geur van de dood hangt (…). Zijn lijden en sterven zijn een deelhebben aan het lijden en sterven van mensen’ (p. 74). Bijvoorbeeld, naar ik mag hopen, in het LUMC.

Waar bij Van Herwaarden een mens en ander mens draagt, heeft De Jong het erover ‘dat wij gedragen worden door de Eeuwige’ (p. 64). Het één kan denk ik niet zonder het ander, al gaat het laatste misschien een stap verder, een niveau dieper. Dat overdacht ik, daar in de sleutelstad.

4.
Op Stille Zaterdag nam ik, met tegen de 200 andere mensen (meest mannen) deel aan de Orgeltocht door Leiden onder leiding van organist Sietze de Vries.
Wat mij raakte waren vooral de kleurrijke, verstilde geluiden die hij wist te ontlokken aan de registers van het bovenwerk op het orgel in de Marekerk. Dat is voor mij primair de toon van Stille Zaterdag. De uitbundigheid die hij in zijn improvisaties ook ten toon spreidde, vooral om een orgel volledig tot zijn recht te kunnen laten komen, was begrijpelijk gezien de opzet van de excursie, maar sprak mij minder aan. Die klank mag de komende weken, tot Pinksteren, klinken. Hoewel ik me er volledig van bewust ben, dat in een andere traditie, de rooms-katholieke, op Stille Zaterdag de vastentijd om twaalf uur ’s middags eindigt.

Historicus James Kennedy heeft in een mooie column in Trouw (11 april 2020) gezegd dat Stille Zaterdag voor hem ‘de dag is die het meest aansluit bij de periode waarin wij ons nu bevinden’. Dat was toen de tijd van de Covid-19, maar het geldt nu ook als de tijd van zeer grote onzekerheid in de wereld. ‘Een dag tussen dood en leven, tussen wat was en wat gaat komen, een dag waarop wij met onzekerheid moeten leren omgaan’. Zoals patiënten dat ook in het LUMC zullen ervaren.

Kennedy verwijst naar het werk van Samuel Beckett, waaronder diens Wachten op Godot. Een opvoering van dit toneelstuk ga ik komend weekend zien. Het ‘gaat over het nutteloze wachten op de komst van Godot (…) maar je kunt er ook in lezen dat morgen héél misschien anders verloopt.’ We zullen zien welk accent regisseur Erik Whien gaat leggen.[4]

[1] Zie: https://elsvanswol.nl/troostkunst-op-kunstrai/
[2] Lied 740:2 uit het Liedboek (tekst: Andries Govaart). Zie ook: https://www.deverbindingleiden.nl
[3] Of ‘het bestrijden van marktmacht of het verminderen van winstinflatie in de toekomst’ zoals Dirk Bezemer het in zijn economiecolumn in De Groene Amsterdammer van 28 maart 2024 het omschreef.
[4] https://ita.nl/nl/voorstellingen/wachten-op-godot/3320937/

Muziek die over de dood praat

Geplaatst op door
Beantwoorden

Via een tweet van het Joods Historisch Museum (JHM) in Amsterdam kwam ik op het spoor van de Art Based Learning methode. ‘Dit is’, lees ik op de website van het JHM, ‘een waardevolle en beproefde methode om aandacht te besteden aan jezelf, tot nieuwe inzichten te komen en je creatieve vermogen te stimuleren. Hoe? Door te kijken naar kunst. Echt zien. Langer kijken. Door te associëren, te fantaseren, uzelf te verplaatsen in het kunstwerk. En door die ervaring weer te verbinden met uw persoonlijke vraag.’

We gaan afpellen. Zou je kijken naar kunst ook kunnen vervangen door luisteren naar muziek? Goed luisteren. Door verbanden te leggen tussen stukken op één concertprogramma, door jezelf daarin te verplaatsen? Ik ga het proberen en ga daarin verder dan de recensie die ik van een concert dat ik hier tot uitgangspunt neem (zie link onderaan deze blog).

En wat is dan mijn persoonlijke vraag in dit geval? Die wordt ingegeven door de recente vervolging van een arts die euthanasie toepaste op een demente vrouw van 74 jaar, gelegd tegen een artikel van de theoloog G.H. ter Schegget (foto links, Damon De Backer) over euthanasie dat ter voorbereiding voor een studiemiddag in oktober ter lezing werd aanbevolen (zie link onderaan). En waarom deze vraag? Omdat ik me er nauw mee verbonden weet, aangezien onze huisarts mijn moeder ‘hielp sterven’, zoals hij zei. Ik schreef erover in het boekje over mijn moeder (zie link onderaan).

Persoonlijke vraag
Eerst de context. In 2016 pleegde een arts euthanasie op een 74-jarige dementerende vrouw. Daarvoor wordt zij nu vervolgd. De officier van justitie ziet het als ‘moord en doodslag’, hoewel ze – volgens het Openbaar Ministerie (OM) – ‘grotendeels uiterst zorgvuldig’ te werk was gegaan. En toch wordt ze vervolgd – omdat het OM graag jurisprudentie wil, omdat de grens tussen zelfbeschikking en wilsonbekwaamheid dun is; de desbetreffende arts had niet tot euthanasie over mogen gaan, omdat de patiënt haar in 2012 opgestelde en in 2015 bekrachtigde wilsverklaring niet mondeling niet meer kon bevestigen.
De vraag is dan, zoals de directeur van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), Agnes Wolbert het in Trouw (27 augustus jl.) verwoordde: ‘Je tekent een euthanasieverklaring als wilsbekwaam persoon en je wilsonbekwame-ik kan dat teniet doen. Willen we dat?’ De vraag stellen is hem beantwoorden.

Artikel G.H. ter Schegget
Ter Schegget stelde om te beginnen, en dat deed hij eigenlijk ook in een lezing die ik eens van hem hoorde in een bovenzaaltje van de Amsterdamse Thomaskerk, dat ‘de ander eerst’ gaat: ‘Zij hebben er ook iets over te zeggen als het je te zwaar wordt’. Dat is in het onderhavige geval ook gebeurd, aangezien de dementerende vrouw het zelf niet meer kon: de arts besprak haar wens met de echtgenoot en de dochter, zoals dat in het geval van mijn moeder ook gebeurde; wij moesten het zelfs op schrift zetten, voor het geval het eventueel tot een vervolging zou komen.
Ter Schegget heeft het in het geval van een gesprek met degene die een doodswens heeft, over ‘veel meer houvast, omdat de patiënt wordt gezien en gehoord: zijn lichaamstaal, zijn gebaar, zijn stembuiging, zijn emotie enz.’ Nu heeft de arts geen gesprek in de gangbare zin van het woord met de vrouw kunnen voeren, maar zij heeft haar wel gezíen in de Bijbelse betekenis van het woord. De arts heeft, volgens nogmaals Trouw, ‘de vrouw uitgebreid geobserveerd en zelfs gefilmd. Ze zag dat de patiënte op muren bonkte, door het verpleeghuis dwaalde en riep dat ze dood wilde.’
Tegen het eind van zijn artikel, stelt Ter Schegget dat ‘een wet niet wordt gemaakt voor de goeden maar voor de kwaden’. Hij vraagt zich af of ‘er voldoende afschrikking en bescherming uitgaat van deze euthanasiewet’. Geconcludeerd kan worden dat de arts die euthanasie pleegde, niet tot de tweede groep behoort; de commissie van deskundigen oordeelde eerder, dat zij ‘naar eer en geweten’ de euthanasie had uitgevoerd. Het gevolg zou kunnen zijn dat er weer naar de wet zal worden gekeken, hoewel er al een Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek bestaat. Een andere praktijk is al gaande: in plaats van euthanasie zal er door de arts worden gekozen voor palliatieve sedatie (versterving).

Twee muziekstukken
Tijdens de prelude voor het Festival Oude Muziek Utrecht (FOMU) 2019, gaf het Hueglas Ensemble onder leiding van Paul Van Nevel (foto rechts, Tom Philips) in de Jacobikerk drie korte concerten van ongeveer drie kwartier. Tijdens het tweede concert gebeurde het: het slot van een madrigaal van Scipione Lacorcia, ‘morte’ (dood), werd net zo lang en zacht aangehouden als ‘pacem’ (vrede) in het Agnus Dei van Rocco Rodio. ‘Heden en verleden, werkelijkheid en verlangen vielen erin samen. Hoe actueel wil je het hebben!’, schreef ik op de website muziek-recensie.nl.
Die vrede, die rust is het antwoord dat iemand met een doodswens verlangt. Die rust wens ik de arts, de echtgenoot en de dochter ook toe. En dat bereik je niet door een arts voor de rechter te brengen met een aanklacht voor moord, alleen om jurisprudentie te krijgen. Die rust bereik je alleen door te luisteren. Naar de signalen die iemand die niet meer de cognitieve vaardigheden heeft om zich verbaal te uiten.
De twee muziekstukken maakten mij weer eens duidelijk dat het muziek is die over de dood kan praten – met of zonder woorden. Ja, Art Based Learning. Door echt te zien, goed te kijken en jezelf de verplaatsen in een ander.

Link naar concertrecensie: http://muziek-recensie.nl/index.php/17-nieuwsartikelen/1535-prelude-tot-het-festival-oude-muziek-utrecht-2019

Artikel ‘De nieuwe euthanasiewet nader bezien’ van G.H. ter Schegget op de website www.ghterschegget.nl, onder het kopje BOEKEN EN TEKSTEN online.

Boekje over mijn moeder: https://www.boekscout.nl/shop2/boek.php?bid=2689

Urbex fotografie van Jorieke Westhoff

Geplaatst op door
Beantwoorden

Jorieke WesthoffHet BovenIJ ziekenhuis in Amsterdam heeft regelmatig tentoonstellingen die de moeite waard zijn; ik ga er meestal even heen om ze te zien en loop er dan langs, tussen bezoekers en personeelsleden die er weinig oog voor hebben. Wat te begrijpen is: je doet je werk en hebt de kunstwerken al dan niet eerder bekeken, of je hoofd staat er helemaal niet naar, op weg van of naar een doktersbezoek.

Het ziekenhuis heeft, in tegenstelling tot bijvoorbeeld het AMC, geen bedrijfscollectie. Het zijn meestal verkooptentoonstellingen die te zien zijn. Tot eind december van dit jaar worden op de begane grond foto’s getoond van Jorieke Westhoff. Zij legt onder de noemer urbex fotografie vergane glorie vast. Van een verlaten kerk, een spookachtig kasteel, en leegstaande ziekenhuizen (zie afb.). ‘Groot is de voldoening’, zegt zij op de website van het BovenIJ ziekenhuis, ‘als ik dat in beeld kan brengen zodat het verval en de eigenheid van dit gebouw de buitenwereld kan bereiken’.

Wat voor bedrijfscollecties betreft, geldt ook voor exposities in ziekenhuizen: ‘Over weinig zaken in de kunstwereld bestaan zoveel vooroordelen’, schrijft Edo Dijksterhuis vandaag in dagblad Trouw in een artikel over bedrijfscollecties naar aanleiding van het tienjarig bestaan van de Vereniging Bedrijfscollecties Nederland (VBCN). ‘Ze zouden vooral fleurige, veilige werkjes bevatten’. Niet dus. Foto’s van vervallen ziekenhuizen tonen ín een modern ziekenhuis, mag op z’n minst opvallend heten.

Eén van de belangrijkste redenen om een bedrijfscollectie te starten, was volgens het artikel van Dijksterhuis ‘verbetering van het werkklimaat’. Aanvankelijk waren werknemers her en der sceptisch, maar ze gaven zich snel gewonnen. En waar geen bedrijfscollectie was – zoals bij één van mijn vroegere werkgevers -, was er in ieder geval geld om bij de plaatselijke Kunstuitleen werk te lenen en in het kantoor op te hangen of neer te zetten. En ja, dat bevestigt achteraf wel een beetje één van de vooroordelen die ten aanzien van bedrijfscollecties óók geldt: alleen in de directiekamer en die van afdelingshoofden, ‘onzichtbaar voor het gewone volk’ aldus Dijksterhuis.

Terug naar de foto’s van Jorieke Westhoff. Die passen in de gewoonte om ‘collecties steeds vaker in te zetten als onderdeel van de communicatie of wat tegenwoordig branding heet. Een Marlene Dumas in de boardroom is een mooi conversation piece dat onderhandelingen op weg kan helpen. Vooral bedrijven die geen fysieke producten maken, kunnen via hun kunstbezit laten zien waar ze voor staan. “De mens” is zo een veelvoorkomend thema in de verzameling van banken’.

De zieke mens die, hopen we, beter kan worden gemaakt, is het subject van een ziekenhuis. Zowel de patiënt als het ongetwijfeld ook het BovenIJ ziekenhuis zelf – een fusie tussen het Ziekenhuis Amsterdam-Noord (ZAN), het Juliana ziekenhuis (JZ) en het Luthers Diakonessen ziekenhuis (LDI) – lopen tegen de bezuinigingen op de zorg aan. Je zou haast denken dat het een statement van het BovenIJ ziekenhuis is om de foto’s van opgeheven ziekenhuizen tentoon te stellen: stop de bezuinigingen op de zorg! Zo tussen foto’s van teloor gegane adel en gesloten kerken in. Bewust gedaan of niet: je moet maar durven!

http://www.fotojorieke.nl

Van politieke naar publieke discussie

Geplaatst op door
Beantwoorden

Schaken met de doodGisteren was er in Buitenhof al een discussie over, vanavond gaat het in een documentaire van Roel van Dalen verder: een discussie over extreem dure medicijnen voor in dit geval kanker. Zo’n soortgelijke discussie hebben we eerder gehad, in 2012 n.a.v. medicijnen voor zeldzame ziekten. Sommige argumenten zijn nog steeds actueel. Vandaar dat ik een toen geschreven artikel hier plaats.

1. Inleiding
De aanleiding tot de commotie rond de vergoeding van de medicijnen voor zowel de Ziekte van Pompe als de Ziekte van Fabry, is een steen die het College voor Zorgverzekeringen in juli 2012 in het water gooide.
De vraag die zij in een uitgelekt conceptadvies aan de minister van Volksgezondheid, Edith Schippers stelde, was gelegen in de jaarlijkse, hoge kosten van de medicijnen in verhouding tot de nauwelijks noemenswaardige – of althans: bewijsbare – levensverlengende effecten ervan op met name oudere patiënten die lijden aan een variant van de Ziekte van Pompe.
Dezelfde vraag werd en passant gesteld m.b.t. de Ziekte van Fabry. Hoewel de jaarlijkse kosten daarvan hoger zijn, ligt het probleem hier eerder in het levenslange gebruik van de medicijnen.
Behalve het College voor Zorgverzekeringen zijn er meer gesprekspartners bij dit probleem betrokken. Niet alleen de minister, maar ook de fabrikanten van de onderhavige medicijnen, de artsen die de medicijnen voorschrijven, uiteraard de patiënten voor wie de medicijnen zijn bedoeld en niet in de laatste plaats de maatschappij die via de verzekeringspremies de kosten moet opbrengen.
Zo doorgaan als nu is, vanwege de onbeheersbaarheid van die kosten, geen optie. Niet alleen wat die van de medicijnen betreft, maar van het hele zorgstelsel zoals dat in elkaar zit.

2. Onderzoeksmethode
Een norm om de kosten en baten te heroverwegen, ontbreekt in Nederland vooralsnog.
Wel wordt er gekeken naar hoe men in Engeland te werk gaat. Daar wordt de mate waarin medicijnkosten in verband worden gebracht met het aantal levensjaren vermenigvuldigd met een correctiefactor voor de kwaliteit van levensjaren. Deze methode heet Quality Adjusted Life Years (QALY). De econoom dr. Marc Pomp heeft de maat voor de Ziekte van Pompe op € 50.000,– gesteld. Daar zit Nederland minimaal een factor 10 boven.
Aan deze basisdiscussie vanuit het College voor Zorgverzekeringen werd al gauw de rol van de farmaceutische industrie toegevoegd.
Twee onderzoekers van het AMC in Amsterdam stellen een methodiek voor waarbij het effect van de medicijnen voor zeldzame ziekten op een grotere onderzoeksgroep dan de nauwelijks honderd patiënten in Nederland worden onderzocht.
Tot nu toe beslist de European Medicine Agency dat wanneer een zogenaamd weesmedicijn (een medicijn voor zeldzame ziektes) op enkele patiënten werkt, dit al op de markt mag worden gebracht. Vervolgonderzoek wordt uitbesteed aan de farmaceutische industrie zelf.
De twee artsen van het AMC pleiten voor een onafhankelijke Europese instantie die over de effecten en de prijzen van weesgeneesmiddelen gaan. Deze instantie dient zich te baseren op informatie die wordt aangeleverd door patiënten en artsen i.p.v. door de farmaceutische industrie. En dan niet alleen door een kleine onderzoeksgroep zoals in Nederland, maar door een grotere, Europawijd.
Linda Voortman van GroenLinks kwam op 9 augustus 2012 met het voorstel dat farmaceuten openbaar gaan maken wat de ontwikkeling van een nieuw medicijn heeft gekost. Zo kan worden gecontroleerd of de producent terecht veel geld voor een bepaald middel vraagt. Volgens de belangenvereniging van de farmaceutische industrie Nefarma is het voorstel van GroenLinks inmiddels achterhaald, omdat er over maximumprijzen wettelijke afspraken bestaan.

3. Resultaat
Op grond van bredere vervolgonderzoeken naar de effecten en prijzen van weesmedicijnen door de op te richten, onafhankelijke Europese instantie, kan om te beginnen tot een reëlere prijs worden gekomen. Hierbij kan worden ingecalculeerd dat de dure ontwikkelkosten in zekere mate worden terugverdiend. Maar ook dient te worden meegewogen dat de farmacie een maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft voor mensen die aan een ziekte lijden die minder in de schijnwerpers staat omdat een kleine patiëntenvereniging nu eenmaal minder aandacht trekt dan grote patiëntenverenigingen van patiënten met ziekten die wijdverbreid zijn, zoals kanker, hartfalen enz.
Op grond hiervan kan in samenspraak uiteindelijk op een gefundeerde manier aan alle betrokken partijen worden verteld dat er wellicht een grens, en welke dan, is aan wat de samenleving via het zorgstelsel kan bijdragen aan medicijnen voor zeldzame ziekten als die van Pompe en Fabry.

4. Publieke discussie en conclusie
De discussie alleen neerleggen bij de farmacie, de zorgverzekeringen, de politiek en patiënten van een zeldzame ziekte daar de dupe van laten zijn, is geen goede zaak, omdat het uiteindelijk iedereen kan treffen. Iedereen kan ziek worden, iedereen kan in toenemende mate via de zorgpremies pijn in de portemonnee voelen.
Het Nederlandse zorgstelsel is altijd uitgegaan van het solidariteitsbeginsel. Kosten kunnen echter ook op een andere manier worden gematigd dan alleen over de hoofden van patiënten met een zeldzame ziekte heen.
Door de toenemende vergrijzing, is de kans dat bepaalde ziektes zich op hogere leeftijd openbaren groter, maar zullen 9 van de 10 mensen ook toekomen aan zaken als een (lees)bril, een rollator en wat dies meer zij. Het zou geen discussie moeten oproepen om de vergoeding voor juist deze bescheiden hulpmiddelen uit het basispakket te verwijderen.
Ook in het zorgcircuit zelf kunnen kosten worden teruggedrongen. Onder anderen oud-minister Ab Klink (PvdA, Volksgezondheid) heeft hiertoe een voorzet gedaan in een rapport dat 10 augustus 2012 werd gepresenteerd. De Partij van de Arbeid is van mening dat je betere zorg kunt leveren en tegelijk geld besparen, als je je niet richt op zo veel mogelijk behandelingen, maar op de beste behandelingen. Dan moet je er volgens de partij wel voor zorgen dat ziekenhuizen niet meer met elkaar concurreren, maar met elkaar samenwerken en dat specialisten niet meer per verrichting worden betaald, maar in loondienst komen: ‘Zorg is geen product, het is een band tussen mensen. De mens staat centraal en het stelsel staat daaraan ten dienst. Dat is voor de PvdA het uitgangspunt. Zorg dichtbij huis zoals de inzet van vele vrijwilligers, mantelzorgers, de wijkverpleging, huisartsen en zorg op scholen, leidt tot prettige en vertrouwde zorg, en een kleiner beroep op duurdere medische handelingen.’
De media kunnen ook hun partij meeblazen. Bijvoorbeeld door de aandacht te verschuiven van veel voorkomende ziektes en grote patiëntenverenigingen met een (toch al) aandacht trekkende stem, naar kleine patiëntenverenigingen van minder voorkomende ernstige ziekten met een bescheiden stem die nog nauwelijks wordt gehoord.
Als we dat voor elkaar krijgen, kan iedereen elkaar met goed fatsoen in de ogen blijven kijken.

Literatuur
websites: http://www.ziektevanpompe.nl, http://www.ziektevanfabry.nl
Joris Belgers: Eerlijke evaluatie nodig voor dure medicijnen. In: Trouw, 6 augustus 2012.
Rinke van den Brink en Hugo van der Parre: AMC wil kleinere rol industrie. Toegevoegd op 4 augustus 2012 aan de site http://www.NOS.nl
Marc Pomp: Qualy-tijd; nieuwe medische technologie, kosteneffectiviteit en richtlijnen. Uitg. Centraal Planbureau, Den Haag, 2007, 86 pagina’s (ISBN 978905833353).