Tag archieven: medicijnen

Rebels en dwars

Geplaatst op door
Beantwoorden

In de rubriek ‘Mijn favoriet’ (NRC Handelsblad) las ik over iemand die een kunstwerk van Hugo Tieleman kocht. Hij let, schrijft hij, bij zijn aankopen er altijd op of het werk harmonie heeft, ‘zoals muziek geen dissonanten mag hebben.’ Oké, dat is zijn opvatting. Maar net zomin als het leven altijd harmonieus verloopt, net zo goed mag – of moet misschien wel – muziek op z’n tijd dissonanten hebben om dit uit te kunnen drukken. Rebels en dwars, als het thema van de Boekenweek dit jaar, waarin terecht een schrijver als Gerrit Komrij (weer) aandacht krijgt.

De rubriek speelde een dag later nog door m’n hoofd. Eerst bij een grote boekwinkel in de stad, waar tussen de ramsj een piano staat (of liever: stond, want hij is weg), met een zitje ernaast – om wat te lezen, te mijmeren of naar de pianomuziek te luisteren. Een sjofel uitziende, oudere heer in regenjas, model Carmiggelt, nam achter de piano plaats en probeerde wat toetsen in allerlei registers uit. Over de hele omvang van het klavier: ping, ping, ping. Als een atonale melodie.

Het schijnt dat Beethoven altijd ritueel met zijn handpalmen over de toetsen wreef voor hij begon,
en daar is wel wat voor te zeggen.
(Christiaan Weijts)

Beethoven – een rebelse en dwarse man, zo gaat hij door. Toen, opeens, op het moment dat ik de hoop al een beetje had opgegeven, speelde hij vloeiend achter elkaar wat jazznummers. Bijna was hij uit het dagelijks leven gevallen, maar hij hernam zich, zonder acht te slaan om de mensen om hem heen.

Ik ben niet mooi meer,
ik heb in het gesticht gezeten,
mijn vingers staan stijf van de medicijnen,
en toch ga ik een blues spelen op de piano
(Rogi Wieg)

Ik verliet de boekwinkel en liep naar het theater waar studenten van de Theater-vooropleiding Amsterdam een stuk van Shakespeare zouden spelen: Troilus en Cressida. Een van de studenten zat in een ochtendjas met tijgerprint achter een piano en speelde erop, tussen de bedrijven en zijn rol als Hector door; zoals we van oorlogsmisdadigers weten dat ze graag piano speelden. Tegen het eind van het toneelstuk zegt hij dat zijn dagtaak is gedaan, en de avond goed doet:

Zwaard, rust, je bent verzaad van dood en bloed.

Met een klappertjespistool wordt Hector gedood. Hij valt van de pianokruk, random wat toetsen aanrakend. Wanneer hij uit de tijd valt, de eeuwigheid in, klinkt weer een atonale melodie. Ping, ping, ping.

de rest zijn
afgevallen noten
die aan het

behang zijn
blijven plakken
(Henk Knibbeler)

Dissonanten. Zoals het leven op z’n tijd zelf, maar het bestaat wel

een geluidloos, teder akkoord
dat alle dissonanten samenvoegt
(Peter Handke)

En dat zegt een van de meest rebelse en dwarse denkers uit de vorige eeuw. ‘Liever dwarsliggen dan gemakkelijk scoren’ luidt de kop boven een recente recensie van zijn experimentele werk op Literair Nederland: https://www.literairnederland.nl/recensie-peter-handke-de-angst-van-de-doelman-voor-de-strafschop/

 

Deze blog verscheen eerder in een iets andere vorm op de website Literair Nederland (21 juni 2017) en wordt hier in het kader van de Boekenweek 2020 hernomen.

Werkelijkheid en waarheid bij Kees van Beijnum

Geplaatst op door
Beantwoorden

Kees van BeijnumVanavond, 13 januari 2015, is de schrijver Kees van Beijnum (zie foto) te gast bij SLAH (Stichting Literaire Activiteiten Heerenveen), om 20.00 uur in Museum Belvédère.
Zijn werk stond geruime tijd geleden ook centraal bij de boekenclub waar ik lid van was; ik hield toen de inleiding waaruit ik hieronder fragmenten overneem. Het was een boekenclub van het soort dat Marjolein van Herten, docent aan de Open Universiteit Nederland, in haar dissertatie beschreef: een ‘wilde groep’, niet aangesloten bij een bibliotheek o.i.d. Deze groep las overigens niet alleen romans maar ook dichtbundels en de gemiddelde leeftijd was jonger dan zestig jaar. En de club bestond uit evenveel mannen als vrouwen.

De auteur
Kees van Beijnum werd in 1954 geboren. Hij debuteerde in 1991 met Over ’t IJ; de reconstructie van een moord dat door de pers lovend werd ontvangen. In 1994 volgde Het zijn leeuwen, dat gaat over een in een psychiatrische inrichting opgenomen man die terugkijkt op de jaren twintig van de vorige eeuw. Een jaar later verscheen Dichter op de Zeedijk, dat werd genomineerd voor de AKO-Literatuurprijs. Dit boek gaat over een 12-jarige jongetje dat opgroeit in de rosse buurt van Amsterdam in het café-hotel van zijn grootmoeder. “De dichter” uit de titel slaat op Vondel, die de hoofdpersoon in een koortsdroom verschijnt. In 1998 verscheen De ordening. Tussen dit boek en Dichter op de Zeedijk schreef Van Beijnum nog het script van een televisiefilm van Pieter Verhoeff, De langste reis.
Uit al deze boeken blijkt de achtergrond van de auteur als journalist; het eerste boek gaat over de zogenaamde brievenbusmoord in Amsterdam-Noord, het filmscript is gebaseerd op Van Beijnums krantenknipsels over de in 1987 gepleegde ontvoering en moord op Gerrit-Jan Heijn. Ook uit De ordening blijkt archiefonderzoek. In dit boek is een krantenadvertentie waarin ‘de weduwe’ een medewerkster vraagt om het archief te ordenen ook van doorslaggevend belang, net zoals in Ik heb altijd gelijk van W.F. Hermans een advertentie belangrijk is.
In geen van de gevallen is er echter sprake van nauwgezette reconstructies, maar van gefictionaliseerde verslagen met grote aandacht voor de psychologie van de hoofdpersonen. Wie weet dat Van Beijnum journalist is, zal overal in zijn werk kranten zien zwerven. In Over het IJ liggen op de tafel van de verdachte kranten als De Telegraaf, Nieuws van de Dag en De Echo (ook Telegraaf), maar op die van de pro deo-advocaat daarentegen de Volkskrant …

Centrale thema’s
In alle vier hiervoor genoemde boeken is het centrale thema eigenlijk de nuancering van het beeld goed en kwaad, schuld en boete, schijn en wezen; ‘Wie is de mens’ zei Arie Verhoef plechtig voor de EO-microfoon toen De ordening werd besproken.
In Hier zijn leeuwen bijvoorbeeld test een Duitse tropenarts kort na de Eerste Wereldoorlog in Oost-Afrika een nieuw medicijn uit. Hij wijst de hoofdpersoon, Hans Kolk, fijntjes op het neo-kolonialisme van Nederland. Wie is hier nu ‘goed’ en wie is hier nu ‘fout’ lijkt de achterliggende vraag te zijn.
En wie heeft in Over het IJ het fatale schot gelost? Ron of de zwakbegaafde Ferrie? Was het niet zo dat de man die ze vermoordden incest met zijn stiefdochter had gepleegd en daarom onverteerbaar was geworden? Bovendien: het kan ook een wraakactie van Ron zijn geweest, omdat de man die vermoord werd Ron en Ferrie van een inbraak verdacht. Ron maakt Ferrie medeplichtig, zoals Andreas in De ordening Stella. Hoewel de rechter het ten aanzien van Ron en Ferrie precies omdraaide …

De ordening
Dit boek bestaat uit drie delen: voor de weduwe – tijdens de weduwe en na de weduwe. Het is geschreven in de ik-vorm, dat is de 26-jarige Stella Verstarre, die filosofie heeft gestudeerd en haar studie heeft afgesloten met een scriptie over ‘De moraliteit bij Kant’, de vraagstelling dus wat goed en kwaad is.
De titel slaat in de eerste plaats op de ordening van het archief van mevrouw De Heus Verolmen. De cursieve stukjes tekst, die Stella na de dood van de weduwe schreef, zijn niet geordend. Wat wel geordend raakt, is Stella’s leven. Tot op het uur: archief, lunch, wandelen met de weduwe, archiefwerk. Het eigenlijke archief wordt in brand gestoken, omdat de werkelijkheid anders is dan de herinnering. De meest essentiële brieven zijn echter bewaard gebleven, in de la van een eikenhouten kast. Onder andere de brief met betrekking tot de zelfmoord van De Heus Verolmen, waarin hij afstand van zijn ideeën nam. Ordenen is dus ook werken aan de toekomst.

Plaats in de literatuur
De werkelijkheid is anders dan de herinnering. Dat is de kernzin. Rost van Tonningen (want over hem en zijn vrouw gaat het boek) was een notoire antisemiet. In de biografie die David Barnouw over hem schreef (Walburgpers, 1994) heb ik niet kunnen terugvinden dat hij een groot Spinoza-kenner was, zoals Van Beijnum schrijft. Dit heeft wellicht te maken met de nuanceringen van het zwart/wit-beeld, van goed en slecht. Waarom anders Spinoza?
In wezen denk ik dat je De ordening moet zien binnen de traditie van de door Truman Capote ‘uitgevonden’ fictie-roman (In Cool Blood, 1967). Of zoals Huckleberry Finn zegt: ‘Dat boek is van mijnheer Mark Twain en daarin heeft-ie de waarheid verteld, goeddeels. In bepaalde dingen overdrijft-ie, maar toch heeft-ie hoofdzakelijk de waarheid vertelt.’ Waarbij je onder waarheid iets anders moet verstaan dan werkelijkheid.

De kritieken
Arjan Peters heeft Van Beijnum in de Volkskrant denk ik terecht ‘een modern existentialist’ genoemd, ‘die laat zien dat niemand ontkomt aan deelname, aan het vormgeven van zijn eigen biografie.’
Ik ben De ordening gaan lezen na een lovende recensie in Trouw: ‘Het grootste compliment dat waarschijnlijk aan Kees van Beijnum gegeven kan worden, is dat deze roman na lezing met terugwerkende kracht aan diepgang wint. Ze wordt intrigerend, complexer en dus mooier. Pas aan het slot blijkt hoe ingenieus de verschillende verhaallijnen en thema’s met elkaar verweven zijn. Hoe de symbolische verwijzingen als stukjes van een puzzel in elkaar passen, zich langzaam laten ontraadselen, terwijl de lege plekken in het verhaal blijven uitnodigen om ingevuld te worden.’ Waarvan akte.

 

Van politieke naar publieke discussie

Geplaatst op door
Beantwoorden

Schaken met de doodGisteren was er in Buitenhof al een discussie over, vanavond gaat het in een documentaire van Roel van Dalen verder: een discussie over extreem dure medicijnen voor in dit geval kanker. Zo’n soortgelijke discussie hebben we eerder gehad, in 2012 n.a.v. medicijnen voor zeldzame ziekten. Sommige argumenten zijn nog steeds actueel. Vandaar dat ik een toen geschreven artikel hier plaats.

1. Inleiding
De aanleiding tot de commotie rond de vergoeding van de medicijnen voor zowel de Ziekte van Pompe als de Ziekte van Fabry, is een steen die het College voor Zorgverzekeringen in juli 2012 in het water gooide.
De vraag die zij in een uitgelekt conceptadvies aan de minister van Volksgezondheid, Edith Schippers stelde, was gelegen in de jaarlijkse, hoge kosten van de medicijnen in verhouding tot de nauwelijks noemenswaardige – of althans: bewijsbare – levensverlengende effecten ervan op met name oudere patiënten die lijden aan een variant van de Ziekte van Pompe.
Dezelfde vraag werd en passant gesteld m.b.t. de Ziekte van Fabry. Hoewel de jaarlijkse kosten daarvan hoger zijn, ligt het probleem hier eerder in het levenslange gebruik van de medicijnen.
Behalve het College voor Zorgverzekeringen zijn er meer gesprekspartners bij dit probleem betrokken. Niet alleen de minister, maar ook de fabrikanten van de onderhavige medicijnen, de artsen die de medicijnen voorschrijven, uiteraard de patiënten voor wie de medicijnen zijn bedoeld en niet in de laatste plaats de maatschappij die via de verzekeringspremies de kosten moet opbrengen.
Zo doorgaan als nu is, vanwege de onbeheersbaarheid van die kosten, geen optie. Niet alleen wat die van de medicijnen betreft, maar van het hele zorgstelsel zoals dat in elkaar zit.

2. Onderzoeksmethode
Een norm om de kosten en baten te heroverwegen, ontbreekt in Nederland vooralsnog.
Wel wordt er gekeken naar hoe men in Engeland te werk gaat. Daar wordt de mate waarin medicijnkosten in verband worden gebracht met het aantal levensjaren vermenigvuldigd met een correctiefactor voor de kwaliteit van levensjaren. Deze methode heet Quality Adjusted Life Years (QALY). De econoom dr. Marc Pomp heeft de maat voor de Ziekte van Pompe op € 50.000,– gesteld. Daar zit Nederland minimaal een factor 10 boven.
Aan deze basisdiscussie vanuit het College voor Zorgverzekeringen werd al gauw de rol van de farmaceutische industrie toegevoegd.
Twee onderzoekers van het AMC in Amsterdam stellen een methodiek voor waarbij het effect van de medicijnen voor zeldzame ziekten op een grotere onderzoeksgroep dan de nauwelijks honderd patiënten in Nederland worden onderzocht.
Tot nu toe beslist de European Medicine Agency dat wanneer een zogenaamd weesmedicijn (een medicijn voor zeldzame ziektes) op enkele patiënten werkt, dit al op de markt mag worden gebracht. Vervolgonderzoek wordt uitbesteed aan de farmaceutische industrie zelf.
De twee artsen van het AMC pleiten voor een onafhankelijke Europese instantie die over de effecten en de prijzen van weesgeneesmiddelen gaan. Deze instantie dient zich te baseren op informatie die wordt aangeleverd door patiënten en artsen i.p.v. door de farmaceutische industrie. En dan niet alleen door een kleine onderzoeksgroep zoals in Nederland, maar door een grotere, Europawijd.
Linda Voortman van GroenLinks kwam op 9 augustus 2012 met het voorstel dat farmaceuten openbaar gaan maken wat de ontwikkeling van een nieuw medicijn heeft gekost. Zo kan worden gecontroleerd of de producent terecht veel geld voor een bepaald middel vraagt. Volgens de belangenvereniging van de farmaceutische industrie Nefarma is het voorstel van GroenLinks inmiddels achterhaald, omdat er over maximumprijzen wettelijke afspraken bestaan.

3. Resultaat
Op grond van bredere vervolgonderzoeken naar de effecten en prijzen van weesmedicijnen door de op te richten, onafhankelijke Europese instantie, kan om te beginnen tot een reëlere prijs worden gekomen. Hierbij kan worden ingecalculeerd dat de dure ontwikkelkosten in zekere mate worden terugverdiend. Maar ook dient te worden meegewogen dat de farmacie een maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft voor mensen die aan een ziekte lijden die minder in de schijnwerpers staat omdat een kleine patiëntenvereniging nu eenmaal minder aandacht trekt dan grote patiëntenverenigingen van patiënten met ziekten die wijdverbreid zijn, zoals kanker, hartfalen enz.
Op grond hiervan kan in samenspraak uiteindelijk op een gefundeerde manier aan alle betrokken partijen worden verteld dat er wellicht een grens, en welke dan, is aan wat de samenleving via het zorgstelsel kan bijdragen aan medicijnen voor zeldzame ziekten als die van Pompe en Fabry.

4. Publieke discussie en conclusie
De discussie alleen neerleggen bij de farmacie, de zorgverzekeringen, de politiek en patiënten van een zeldzame ziekte daar de dupe van laten zijn, is geen goede zaak, omdat het uiteindelijk iedereen kan treffen. Iedereen kan ziek worden, iedereen kan in toenemende mate via de zorgpremies pijn in de portemonnee voelen.
Het Nederlandse zorgstelsel is altijd uitgegaan van het solidariteitsbeginsel. Kosten kunnen echter ook op een andere manier worden gematigd dan alleen over de hoofden van patiënten met een zeldzame ziekte heen.
Door de toenemende vergrijzing, is de kans dat bepaalde ziektes zich op hogere leeftijd openbaren groter, maar zullen 9 van de 10 mensen ook toekomen aan zaken als een (lees)bril, een rollator en wat dies meer zij. Het zou geen discussie moeten oproepen om de vergoeding voor juist deze bescheiden hulpmiddelen uit het basispakket te verwijderen.
Ook in het zorgcircuit zelf kunnen kosten worden teruggedrongen. Onder anderen oud-minister Ab Klink (PvdA, Volksgezondheid) heeft hiertoe een voorzet gedaan in een rapport dat 10 augustus 2012 werd gepresenteerd. De Partij van de Arbeid is van mening dat je betere zorg kunt leveren en tegelijk geld besparen, als je je niet richt op zo veel mogelijk behandelingen, maar op de beste behandelingen. Dan moet je er volgens de partij wel voor zorgen dat ziekenhuizen niet meer met elkaar concurreren, maar met elkaar samenwerken en dat specialisten niet meer per verrichting worden betaald, maar in loondienst komen: ‘Zorg is geen product, het is een band tussen mensen. De mens staat centraal en het stelsel staat daaraan ten dienst. Dat is voor de PvdA het uitgangspunt. Zorg dichtbij huis zoals de inzet van vele vrijwilligers, mantelzorgers, de wijkverpleging, huisartsen en zorg op scholen, leidt tot prettige en vertrouwde zorg, en een kleiner beroep op duurdere medische handelingen.’
De media kunnen ook hun partij meeblazen. Bijvoorbeeld door de aandacht te verschuiven van veel voorkomende ziektes en grote patiëntenverenigingen met een (toch al) aandacht trekkende stem, naar kleine patiëntenverenigingen van minder voorkomende ernstige ziekten met een bescheiden stem die nog nauwelijks wordt gehoord.
Als we dat voor elkaar krijgen, kan iedereen elkaar met goed fatsoen in de ogen blijven kijken.

Literatuur
websites: http://www.ziektevanpompe.nl, http://www.ziektevanfabry.nl
Joris Belgers: Eerlijke evaluatie nodig voor dure medicijnen. In: Trouw, 6 augustus 2012.
Rinke van den Brink en Hugo van der Parre: AMC wil kleinere rol industrie. Toegevoegd op 4 augustus 2012 aan de site http://www.NOS.nl
Marc Pomp: Qualy-tijd; nieuwe medische technologie, kosteneffectiviteit en richtlijnen. Uitg. Centraal Planbureau, Den Haag, 2007, 86 pagina’s (ISBN 978905833353).