Beeld 2: Thom Puckey

Thom Puckey_Beeld 2Alison Lapper

Tijdens Beeld 2 van de Amsterdam Art Fair 2016 toont Galerie Gerhard Hofland een beeld van Thom Puckey (foto links, Johannes Vermeerstraat 29, Amsterdam, 25 t/m 29 mei. http://www.amsterdamartfair.nl). Het beeld doet op het eerste gezicht denken aan Marc Quinns beeld van Alison Lapper op het Londense Trafalgar Square (foto rechts). Met dit verschil dat de vrouw van Puckey op een matras zit, en wordt omringd door revolvers die een groot contrast vormen met het witte marmer; je zou het met Louis Ferron een vorm van emancipatie kunnen noemen. T.g.v. deze expositie herplaats ik hier met toestemming een column uit Wervelingen (zomer 2004).

In het boek Werken van barmhartigheid, dat verscheen bij een tentoonstellingsproject uit 1998, staat bij een essay over het beeldend werk van Peter Schouten een afbeelding van diens Wervelkolom van de 20e eeuw. ‘Het beeld oogt als een reeks vleesgeworden aforismen van Elias Canetti, maar in de hoge vitrine lijkt het ook een pronkstuk uit de collectie van een museum voor natuurlijke historie’ (p. 35).

Het beeld staat als ‘pronkstuk’ ver af van de traditie binnen de afbeeldingen in het kader van de Zeven werken van barmhartigheid. Daarop was, zie ook de afbeeldingen in bovengenoemd boek, altijd wel iemand te vinden met een rugprobleem. Meteen op p. 8 is het al raak: het oudste voorbeeld in de Noordelijke Nederlanden, geschilderd door de anonieme Meester van Alkmaar (Rijksmuseum, Amsterdam). En zo gaat het maar door; iedereen kent immers de allegorie Caritas van Pieter Bruegel de Oudere (Boijmans Van Beuningen, Rotterdam).

Ook in Louis Ferrons roman Werken van barmhartigheid wordt een anders-gevormde ten tonele gevoerd, ‘wankelend achter zijn rollator dan wel strompelend op krukken’ (p. 246) – badend ‘in het licht van mededogen en erbarmen.’ De één vindt hem ‘wel een lollig ventje’, de ander ‘de trotse vrucht aan de boom der emancipatie van minderheden van welk slag of geslacht dan ook’ (p. 247).

Tussen beide uitersten, ‘mededogen en erbarmen’ dat van de gezichten van de weldoeners op een schilderij in de traditie van Werken van barmhartigheid druipt en ‘de trotse vrucht aan de boom der emancipatie’ zit een wereld van verschil. Ik betrapte me er echter op het jammer te vinden dat Peter Schouten met z’n kaarsrechte Wervelkolom van de 20e eeuw en Tineke Smith in haar serie Zeven werken (zie het boekje Zeven werken in Amsterdam; diaconie in beeld) deze traditie hebben verlaten. Immers: hier ging het om een autonome anders-gevormde, los van medelijdende dan wel neerbuigende of zelfs wegkijkende blikken. Maar uiteindelijk denk ik dat Louis Ferron gelijk heeft en dat het gaat om ‘de trotse vrucht aan de boom der emancipatie’ – maar dan in combinatie met empathie.

Een voorbeeld vormt de discussie rond het beeld van Alison Lapper, een vrouw met phocomelia, een afwijking waardoor ze geen armen en korte benen heeft. Beeldhouwer Marc Quinn maakt van haar een beeld voor op Trafalgar Square in Londen. Er zijn mensen die vinden dat dit niet kan, terwijl anderen er blij mee zijn omdat het bewuster zou kunnen maken van mensen met een handicap. Maar dan, en daar gaat het uiteindelijk om, aan de hand van een autonoom beeld van een trotse en sterke vrouw, zonder de connotatie van neerbuigendheid die uit de traditie van de Zeven werken van barmhartigheid spreekt.

En dan gaat het niet meer om een neerbuigend mededogen en erbarmen van de kant van een diaconie, maar om ‘de beschaamde openlijk bijtreden in zijn schaamte’, het, omdat dat de zin van het leven uitmaakt, met empathie naast degene met een handicap gaan staan en vanuit die grondhouding ondersteuning en hulp bieden waar het nodig is. Of – om het citaat van Thomas Roosenboom in zijn boek Spitzen volledig aan te halen: ‘Ja, de hongerige voeden, de dorstige laven, de naakte kleden, maar daarenboven, nog veel grotere getroosting, de beschaamde openlijk bijtreden in zijn schaamte’ (p. 19).

Werken van barmhartigheid

Caritas_BruegelIn Museum Catharijneconvent is momenteel een tentoonstelling te zien onder de titel De heksen van Bruegel. Het zijn twee prenten van deze meester geweest, die het iconische beeld van de heks op de kaart zetten, inclusief haardvuur, bezemsteel, een ketel en een meestal zwarte kat. Bruegel schilderde ook de allegorie Caritas (zie afb.). Hierover publiceerde ik eerder, in het blad Wervelingen (zomer 2004). Die column neem ik hier onder toestemming gedeeltelijk over i.v.m. de tentoonstelling in Utrecht.

In het boek Werken van barmhartigheid, dat verscheen bij een tentoonstellingsproject uit 1998, staat bij een essay over het beeldend werk van Peter Schouten een afbeelding van diens Wervelkolom van de 20e eeuw. ‘Het beeld oogt als een reeks vleesgeworden aforismen van Elias Canetti, maar in de hoge vitrine lijkt het ook een pronkstuk uit de collectie van een museum voor natuurlijke historie’ (p. 35).

Het beeld staat als ‘pronkstuk’ ver af van de traditie binnen de afbeeldingen in het kader van de Zeven werken van barmhartigheid. Daarop was, zie ook de afbeeldingen in bovengenoemd boek, altijd wel iemand te vinden met een problematische rug. Meteen op p. 8 is het al raak: het oudste voorbeeld in de Noordelijke Nederlanden, geschilderd door de anonieme Meester van Alkmaar (Rijksmuseum, Amsterdam). En zo gaat het maar door; iedereen kent immers de allegorie Caritas van Pieter Bruegel de Oudere (Boijmans Van Beuningen, Rotterdam).

Ook in Louis Ferrons roman Werken van barmhartigheid wordt een anders-gevormde ten tonele gevoerd, ‘wankelend achter zijn rollator dan wel strompelend op krukken’ (p. 246) – badend ‘in het licht van mededogen en erbarmen.’ De één vindt hem ‘wel een lollig ventje’, de ander ‘de trotse vrucht aan de boom der emancipatie van minderheden van welk slag of geslacht dan ook’ (p. 247).

Tussen beide uitersten, ‘mededogen en erbarmen’ dat van de gezichten van de weldoeners op een schilderij in de traditie van Werken van barmhartigheid druipt, en ‘de trotse vrucht aan de boom der emancipatie’ zit een wereld van verschil. Ik denk dat Louis Ferron gelijk heeft en dat het gaat om ‘de trotse vrucht aan de boom der emancipatie’ – maar dan in combinatie met empathie.

Dan gaat het niet meer om een neerbuigend mededogen en erbarmen van de kant van een diaconie, maar om ‘de beschaamde openlijk bijtreden in zijn schaamte’, het, omdat dat de zin van het leven uitmaakt, met empathie naast degene met een handicap gaan staan en vanuit die grondhouding ondersteuning en hulp bieden waar het nodig is. Of – om het citaat van Thomas Roosenboom in zijn boek Spitzen volledig aan te halen: ‘Ja, de hongerige voeden, de dorstige laven, de naakte kleden, maar daarenboven, nog veel grotere getroosting, de beschaamde openlijk bijtreden in zijn schaamte’ (p. 19).

Van politieke naar publieke discussie

Schaken met de doodGisteren was er in Buitenhof al een discussie over, vanavond gaat het in een documentaire van Roel van Dalen verder: een discussie over extreem dure medicijnen voor in dit geval kanker. Zo’n soortgelijke discussie hebben we eerder gehad, in 2012 n.a.v. medicijnen voor zeldzame ziekten. Sommige argumenten zijn nog steeds actueel. Vandaar dat ik een toen geschreven artikel hier plaats.

1. Inleiding
De aanleiding tot de commotie rond de vergoeding van de medicijnen voor zowel de Ziekte van Pompe als de Ziekte van Fabry, is een steen die het College voor Zorgverzekeringen in juli 2012 in het water gooide.
De vraag die zij in een uitgelekt conceptadvies aan de minister van Volksgezondheid, Edith Schippers stelde, was gelegen in de jaarlijkse, hoge kosten van de medicijnen in verhouding tot de nauwelijks noemenswaardige – of althans: bewijsbare – levensverlengende effecten ervan op met name oudere patiënten die lijden aan een variant van de Ziekte van Pompe.
Dezelfde vraag werd en passant gesteld m.b.t. de Ziekte van Fabry. Hoewel de jaarlijkse kosten daarvan hoger zijn, ligt het probleem hier eerder in het levenslange gebruik van de medicijnen.
Behalve het College voor Zorgverzekeringen zijn er meer gesprekspartners bij dit probleem betrokken. Niet alleen de minister, maar ook de fabrikanten van de onderhavige medicijnen, de artsen die de medicijnen voorschrijven, uiteraard de patiënten voor wie de medicijnen zijn bedoeld en niet in de laatste plaats de maatschappij die via de verzekeringspremies de kosten moet opbrengen.
Zo doorgaan als nu is, vanwege de onbeheersbaarheid van die kosten, geen optie. Niet alleen wat die van de medicijnen betreft, maar van het hele zorgstelsel zoals dat in elkaar zit.

2. Onderzoeksmethode
Een norm om de kosten en baten te heroverwegen, ontbreekt in Nederland vooralsnog.
Wel wordt er gekeken naar hoe men in Engeland te werk gaat. Daar wordt de mate waarin medicijnkosten in verband worden gebracht met het aantal levensjaren vermenigvuldigd met een correctiefactor voor de kwaliteit van levensjaren. Deze methode heet Quality Adjusted Life Years (QALY). De econoom dr. Marc Pomp heeft de maat voor de Ziekte van Pompe op € 50.000,– gesteld. Daar zit Nederland minimaal een factor 10 boven.
Aan deze basisdiscussie vanuit het College voor Zorgverzekeringen werd al gauw de rol van de farmaceutische industrie toegevoegd.
Twee onderzoekers van het AMC in Amsterdam stellen een methodiek voor waarbij het effect van de medicijnen voor zeldzame ziekten op een grotere onderzoeksgroep dan de nauwelijks honderd patiënten in Nederland worden onderzocht.
Tot nu toe beslist de European Medicine Agency dat wanneer een zogenaamd weesmedicijn (een medicijn voor zeldzame ziektes) op enkele patiënten werkt, dit al op de markt mag worden gebracht. Vervolgonderzoek wordt uitbesteed aan de farmaceutische industrie zelf.
De twee artsen van het AMC pleiten voor een onafhankelijke Europese instantie die over de effecten en de prijzen van weesgeneesmiddelen gaan. Deze instantie dient zich te baseren op informatie die wordt aangeleverd door patiënten en artsen i.p.v. door de farmaceutische industrie. En dan niet alleen door een kleine onderzoeksgroep zoals in Nederland, maar door een grotere, Europawijd.
Linda Voortman van GroenLinks kwam op 9 augustus 2012 met het voorstel dat farmaceuten openbaar gaan maken wat de ontwikkeling van een nieuw medicijn heeft gekost. Zo kan worden gecontroleerd of de producent terecht veel geld voor een bepaald middel vraagt. Volgens de belangenvereniging van de farmaceutische industrie Nefarma is het voorstel van GroenLinks inmiddels achterhaald, omdat er over maximumprijzen wettelijke afspraken bestaan.

3. Resultaat
Op grond van bredere vervolgonderzoeken naar de effecten en prijzen van weesmedicijnen door de op te richten, onafhankelijke Europese instantie, kan om te beginnen tot een reëlere prijs worden gekomen. Hierbij kan worden ingecalculeerd dat de dure ontwikkelkosten in zekere mate worden terugverdiend. Maar ook dient te worden meegewogen dat de farmacie een maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft voor mensen die aan een ziekte lijden die minder in de schijnwerpers staat omdat een kleine patiëntenvereniging nu eenmaal minder aandacht trekt dan grote patiëntenverenigingen van patiënten met ziekten die wijdverbreid zijn, zoals kanker, hartfalen enz.
Op grond hiervan kan in samenspraak uiteindelijk op een gefundeerde manier aan alle betrokken partijen worden verteld dat er wellicht een grens, en welke dan, is aan wat de samenleving via het zorgstelsel kan bijdragen aan medicijnen voor zeldzame ziekten als die van Pompe en Fabry.

4. Publieke discussie en conclusie
De discussie alleen neerleggen bij de farmacie, de zorgverzekeringen, de politiek en patiënten van een zeldzame ziekte daar de dupe van laten zijn, is geen goede zaak, omdat het uiteindelijk iedereen kan treffen. Iedereen kan ziek worden, iedereen kan in toenemende mate via de zorgpremies pijn in de portemonnee voelen.
Het Nederlandse zorgstelsel is altijd uitgegaan van het solidariteitsbeginsel. Kosten kunnen echter ook op een andere manier worden gematigd dan alleen over de hoofden van patiënten met een zeldzame ziekte heen.
Door de toenemende vergrijzing, is de kans dat bepaalde ziektes zich op hogere leeftijd openbaren groter, maar zullen 9 van de 10 mensen ook toekomen aan zaken als een (lees)bril, een rollator en wat dies meer zij. Het zou geen discussie moeten oproepen om de vergoeding voor juist deze bescheiden hulpmiddelen uit het basispakket te verwijderen.
Ook in het zorgcircuit zelf kunnen kosten worden teruggedrongen. Onder anderen oud-minister Ab Klink (PvdA, Volksgezondheid) heeft hiertoe een voorzet gedaan in een rapport dat 10 augustus 2012 werd gepresenteerd. De Partij van de Arbeid is van mening dat je betere zorg kunt leveren en tegelijk geld besparen, als je je niet richt op zo veel mogelijk behandelingen, maar op de beste behandelingen. Dan moet je er volgens de partij wel voor zorgen dat ziekenhuizen niet meer met elkaar concurreren, maar met elkaar samenwerken en dat specialisten niet meer per verrichting worden betaald, maar in loondienst komen: ‘Zorg is geen product, het is een band tussen mensen. De mens staat centraal en het stelsel staat daaraan ten dienst. Dat is voor de PvdA het uitgangspunt. Zorg dichtbij huis zoals de inzet van vele vrijwilligers, mantelzorgers, de wijkverpleging, huisartsen en zorg op scholen, leidt tot prettige en vertrouwde zorg, en een kleiner beroep op duurdere medische handelingen.’
De media kunnen ook hun partij meeblazen. Bijvoorbeeld door de aandacht te verschuiven van veel voorkomende ziektes en grote patiëntenverenigingen met een (toch al) aandacht trekkende stem, naar kleine patiëntenverenigingen van minder voorkomende ernstige ziekten met een bescheiden stem die nog nauwelijks wordt gehoord.
Als we dat voor elkaar krijgen, kan iedereen elkaar met goed fatsoen in de ogen blijven kijken.

Literatuur
websites: http://www.ziektevanpompe.nl, http://www.ziektevanfabry.nl
Joris Belgers: Eerlijke evaluatie nodig voor dure medicijnen. In: Trouw, 6 augustus 2012.
Rinke van den Brink en Hugo van der Parre: AMC wil kleinere rol industrie. Toegevoegd op 4 augustus 2012 aan de site http://www.NOS.nl
Marc Pomp: Qualy-tijd; nieuwe medische technologie, kosteneffectiviteit en richtlijnen. Uitg. Centraal Planbureau, Den Haag, 2007, 86 pagina’s (ISBN 978905833353).