Tag archieven: scoliose

Elizabeth Wharton

Geplaatst op door
Beantwoorden

Ik heb geruime tijd een column geschreven voor Wervelingen, het magazine van de Vereniging van scoliosepatiënten. Enkele columns heb ik, met toestemming en al dan niet gewijzigd wel eens op deze blog herplaatst.
Als ik die column nog steeds schreef (ik moest, naar ik meen vanwege bezuinigingen waardoor het aantal pagina’s werd teruggebracht, plaats maken voor een andere invulling), zou ik daar zeker eens aandacht in hebben gevraagd voor het personage Elizabeth Wharton in de thriller Mr Mercedes van Stephen King (2014). Ik doe het nu hier.

Elizabeth Wharton wordt beschreven als iemand met ernstige scoliose, niet alleen helemaal kromgegroeid, maar ook nog eens gebroken door de dood van haar dochter Ollie. Ze zit in een rolstoel, want staan noch lopen kan ze niet meer. Ze is alleen nog in staat naar haar schoot te staren. Een paar keer wordt vermeld dat de ik-figuur, oud-rechercheur Bill Hodges, gefascineerd is ‘door de zilveren stralenkrans rond het hoofd van de oude dame’. Ze is zich niet bewust, schrijft King, ‘van het feit dat ze een wazige kroon van zilver licht draagt’. Het is een opmerking, die mij in gedachten voert naar het gedicht ‘Het licht’ van Martinus Nijhoff (uit: De wandelaar, 2016):

Het licht, Gods witte licht, breekt zich in kleuren:
Kleuren zijn daden van het licht dat breekt.
Het leven breekt zich in het bont gebeuren,
En mijn ziel breekt zich als ze woorden spreekt.

 

Slechts die zich sterven laat, kan ’t leven beuren:
O zie mijn bloed dat langs de spijkers leekt !
Mijn raam is open, open zijn mijn deuren —
Hier is mijn hart, hier is mijn lichaam: breekt !

 

De grond is zacht van lente. Door de bomen
Weeft zich een waas van groen, en mensen komen
Wandelen langs de vijvers in het gras —

 

Naakt aan een paal geslagen door de koorden,
Ziel, die zichzelve brak in liefde en woorden:
Dit zijn de daden waar ik mens voor was.

King heeft het gedicht van Nijhoff naar alle waarschijnlijkheid niet gekend, en Nijhoff kon het boek van King, dat krap een eeuw later verscheen, niet kennen. En toch lijkt het – althans in mijn ogen – of ze met elkaar in gesprek gaan, Nijhoff en King, het gedicht en de thriller.

Neem om te beginnen het woord ‘breken’, dat er vier keer staat. Licht kan breken, een hart kan breken. Beide kun je in verband brengen met Elizabeth Wharton. Ook in het gedicht van Nijhoff komt de dood voor, zoals die het leven van Wharton tekende. Alleen komt er bij Nijhoff een Christelijke connotatie bij: zich sterven laten.

In het gedicht is er een raam, dat open is, net als de deuren van het hart. Dat is bij Elizabeth Warton niet het geval; ze kan haar handen niet meer openen. Omdat ze zo geen zakdoek meer vast kan houden, moet ze worden geholpen bij het afdrogen van haar tranen. Dat wat van buiten komt, wordt door haar nauwelijks meer toegelaten, omdat ze aan dementie lijdt. Ze herkent de buitenwereld nauwelijks meer en verwart Hodges met een ander.

Toch heeft ze af en toe goede momenten en kan een gesprek met hem en haar dochter Janey aangaan; het is dan als de grond, zacht van lente bij Nijhoff. Het licht dat haar haar zilver omkranst, is een al even poëtische uitdrukking als de liefde en woorden waar Nijhoff over spreekt. Het is licht dat straalt in zijn gebrokenheid. Dat wist King er toch maar in te leggen! En ik heb het er, dank zij Nijhoff, uit kunnen halen.

Had Vulcanus scoliose?

Geplaatst op door
Beantwoorden

‘In de geneeskunde is observatie (…) een belangrijk instrument bij het stellen van diagnoses. Jammer genoeg zijn we het belang van louter observatie steeds minder gaan waarderen. Dit komt omdat steeds meer hulpmiddelen ter beschikking zijn gekomen om medische diagnoses te kunnen stellen.’ Dit staat te lezen aan het begin van de leporello Therapy in Art (Rijksmuseum Amsterdam).

Dat is de ene kant. Aan de andere kant woedde onlangs op twitter een ware strijd over het feit of je dergelijke observaties ‘methodologisch goed in elkaar kunt zetten’: motieven, stijl, kunstenaar enzovoort. Dit naar aanleiding van een artikel in Annals of Human Biology over de zogenaamde Habsburgse kaak die op veel schilderijen opduikt en uit inteelt voort zou kunnen zijn gekomen.

In het Rijksmuseum hangt op dit moment een schilderij van Vulcanus door Velázquez. Volgens de mythe was Vulcanus in ieder geval mank en volgens sommigen had hij ook een bochel, maar zo wordt hij eigenlijk zelden of nooit afgebeeld. Op dit schilderij lijkt zijn houding erop te wijzen dat hij mank liep en/of een zijwaartse kromming, scoliose, had (zie beide afbeeldingen hierboven ter vergelijking).

Belangrijker is misschien, dat Velázquez niet alleen mythische figuren, maar vooral ook mensen met een handicap als mens afbeeldde en niet als een type. Die constatering hoor je op de geslaagde audiotour bij de tentoonstelling ‘Rembrandt–Vélazquez – Nederlandse & Spaanse meesters’.

Ik moet daarbij denken aan een ‘het beslissende moment’ waarover Chris de Zeeuw, hoogleraar neurowetenschappen, eens tijdens de middag Lof der geneeskunst (9 oktober 2009, de Doelen te Rotterdam) vertelde. Als jonge coassistent op de tweesprong met de vraag welke kant hij uit zal gaan, ziet hij in het Picassomuseum in Barcelona het schilderij Ciencia y Caridad (Wetenschap en Zorg): een vrouw op bed met links een dokter (de wetenschap) en rechts een verpleegster (de zorg verbeeldend). Achter zich hoort De Zeeuw iemand in een rolstoel aankomen. Naast hem komt Stephen Hawking tot stilstand en kijkt ook naar het schilderij. Op dat moment weet De Zeeuw welke kant hij op wil en ziet dit door het voorval bevestigd: de wetenschap.
Thuisgekomen vertelt hij dit voorval aan zijn vrouw. Zij antwoordt dat ze dit onzin vindt; voor hetzelfde geld had hij Hawking niet gezien als een beroemde wetenschapper, maar als een patiënt met ALS en had hij voor de zorg kunnen kiezen.

Ik denk dat allebei samen kan komen. Kunst en wetenschap en/of zorg bedrijven met heel je hart. Vélazquez laat het zien.

Redouan Ait Chitt

Geplaatst op door
Beantwoorden

Het is wat je noemt helemaal ‘in’: praten over determinisme, voorgeprogrammeerd zijn en wat dies meer zij. Mede door een boek als Wij zijn ons brein van Dick Swaab en discussies daarover.

Neem een opmerking van de Franse schrijfster en filosofe Sylvie Germain, gemaakt tijdens één van de Vrijheidslezingen zo’n zeven jaar geleden in de Amsterdamse Nieuwe Kerk. Het ging over mensen met een beperking of ziekte die daardoor ‘voorgevormd’ zijn. Maar, zei ze hoopvol, ook buiten de kaders daarvan kunnen treden.
Een mooi voorbeeld daarvan is de breakdancer Redouan Ait Chitt  (foto hierboven), over wie later meer.

Maar eerst Germain. Zij blijkt de mosterd van haar interessante opmerking te hebben gehaald bij de Zwitser Maurice Zundel (1879-1975). In diens boek Die God, deze mens (uitg. Gooi en Sticht, 1978) heeft hij het over het ‘onderworpen zijn aan een geprefabriceerd ik’ (p. 40). Maar dat determinisme is volgens hem gelijk de bron van bevrijding uit gevangenschap van fysieke begrenzingen.

Verderop in het boek komt een passage voor waaruit duidelijk wordt wat Zundel bedoelt: ‘Het is in de natuur van de mens om die natuur te overstijgen (…): om over te gaan van gegeven naar geven (…): van het geprefabriceerde dat hij in zijn lijfelijke afkomst met zich draagt, naar de scheppende autonomie van een nieuwe geboorte’ (p. 172).

Dit uitgangspunt werd ongeveer in dezelfde tijd als Germain haar lezing hield, onderstreept door een concert door Lou Reed in Amsterdam: een broze man die nauwelijks meer zong maar eerder declameerde, zijn criticasters stil makend en leidend op de weg van een nieuw muzikaal pad.
Of zoals Zundel schrijft: in een concert kunnen mensen ‘zich voor een moment voor zichzelf bevrijden in de stille ontmoeting met de aanwezigheid die elke grote artiest voelbaar maakt, wanneer zijn spel [of zang, vS] van zichzelf (…) de mededeling van een persoon wordt’ (p. 182).

Als voorbeeld noemt Zundel de pianist Dinu Lipatti, die, hoewel hij aan leukemie leed, door bleef spelen. Ik denk ook aan een andere Roemeense pianist, Clara Haskil, die in 1913 een gipsen korset kreeg aangemeten in de hoop daarmee de toename van haar scoliose tegen te gaan. Ze bleef spelen, worstelend met kussentjes op haar pianokruk en het steeds maar bijstellen daarvan, zoals iemand die haar eens live heeft horen spelen me eens vertelde.

Maar ik denk nu, zoals gezegd, vooral aan de breakdancer Redouan Ait Chitt (30) die met zijn solo REDO tijdens de Nederlandse Dansdagen 2019 in Maastricht een Zwaan van de VSCD won. Hij werd geboren met een kortere rechterarm en –been, mist vingers aan beide handen en heeft geen rechterheup, waaraan hij nu een prothese draagt. En hij kan voor alles breakdancen als de beste. ‘No excuses, no limits’ is zijn motto. Het resultaat is dansen in een eigen stijl, een nieuw pad volgend, een nieuwe geboorte. Of, zoals hij zelf zegt: ‘We [ILL-Abilities, EvS] zetten gewoon een hell of a show neer waar je mond van open valt’. Hij heeft de stap gemaakt van gegeven naar geven.

Verscheen eerder o.d.t. Out of the box in Wervelingen (winter 2012) en wordt hier, in een aan de ene kant ingekorte en aan de andere kant uitgebreidere vorm, met toestemming overgenomen n.a.v. de toekenning van de Zwaan aan Redouan Ait Chitt.

Vanuit een ander perspectief

Geplaatst op door
Beantwoorden

Breitner_Kimonomeisje_1Bij een bezoek dat ik bracht aan het Rijksbureau voor Kunsthistorische Documentatie (RKD) in Den Haag lag een stapel informatie en boeken voor me klaar over hoe in de loop van de kunstgeschiedenis ‘mensen met een rugprobleem’, zoals drs. Constance Scholten het noemde waren afgebeeld. Wetenschappelijk beschreven dan.

Literaire suggesties zoals waar Martin Schouten in zijn boek Het Palingoproer vanuit gaat, namelijk dat de personage op het schilderij Meisje in kimono (het zijn er veertien) van Breitner veel moest liggen omdat ze niet lang kon staan, mag je er zelf bij bedenken.

Voor hetzelfde geld had ik kunnen vragen hoe mensen met een rugprobleem zelf de werkelijkheid hebben uitgebeeld. Misschien doe ik dat ook nog wel eens. Ik kwam erop toen ik kort na elkaar twee artikelen las: over de schilder Meijer de Haan (in De Groene Amsterdammer van 1 november 2012) en in Wervelingen (winter 2012) over scoliose op oudere leeftijd.
In het artikel in Wervelingen stond dat een hyperkyfose (ronde of gebogen rug) ‘grote gevolgen kan hebben voor het dagelijks functioneren.’ Mensen met een hyperkyfose kunnen bijvoorbeeld ‘door hun houding mensen niet meer goed aankijken’ (p. 3). Of, zoals de hoofdpersoon, een arts, in Wanda Reisels roman Nacht over Westwoud opmerkt nadat hij iemand met een hyperkyfose heeft geobserveerd: ‘Zijn nek stond wat vooruit op zijn gebogen rug, wat het hem bemoeilijkt om iemand recht aan te kijken’ (p. 96).

Terug naar Meijer de Haan (1852-1895). Deze schilder was klein van stuk (ca. 1.50 meter) en had een gibbus. Hij bekeek alles vanaf een lager gezichtspunt dan langer uitgevallen mensen. De vraag is of dat terug is te vinden in het perspectief van zijn schilderijen. Het antwoord luidt: ja, maar dat had u al verwacht. De vraag is natuurlijk of dit kunsthistorisch interessant is. Ik denk het wel.
Daarvoor hoeven we niet alleen naar de schilderijen van Meijer de Haan te kijken (bijvoorbeeld op de website van het Joods Historisch Museum, http://www.jhm.nl of naar Le Pouldu op die van het Kröller Müller museum, http://www.kmm.nl), maar kunnen we ook te rade bij de schilderijen van een andere kleine, grote schilder: Henri de Toulouse-Lautrec (1864-1901). Neem zijn De wasvrouw, een vroeg werk (privébezit, Parijs) waarop een vrouw voor een dakraam staat en van onderaf is weergegeven waardoor ze extra struis lijkt.

Breitner_Kimonomeisje_2Of neem het werk van een andere Nederlander, Dick Ket (1902-1940). Kunsthistoricus Pierre Janssen vertelde in een televisie-uitzending Buch (1986) dat Ket, omdat hij leed aan een aangeboren hartafwijking, bij het schilderen zat, net zoals het meisje in kimono, Geesje Kwak (zie afb.) veel lag. Dat is ook aan het perspectief van Kets schilderijen te zien. Kijk maar eens naar Kets Stilleven met rode lap in het Gemeentemuseum van Arnhem. Ket beeldde een tafel af, met tijdschriften erop. En een viool. Aan de tafel staat een stoel met een ronde rugleuning waarover een rode doek hangt. Op de zitting staat een lampetkan en liggen wat boeken. Naast de tafel staat een koker waar je, door het hoge perspectief, ín kijkt. Of kijk naar het Stilleven met druiventros (ook in het Gemeentemuseum Arnhem) waarop hij iets soortgelijks doet.
Hoe dan ook: schilderen konden ze, die Meijer de Haan, Henri de Toulouse-Lautrec en Dick Ket! In een vernieuwend perspectief. Al kostte ze dat fysiek moeite.

Herplaatsing met toestemming van column die eerder verscheen in Wervelingen (zomer 2013) n.a.v. de tentoonstelling van alle veertien kimonomeisjes (1893-1895) in het Rijksmuseum te Amsterdam die 20 februari 2016 opent. Allemaal hetzelfde meisje, maar hoe inventief: de ene keer in een oosterse zetting, de andere keer met een stenen muur als achtergrond, of in vlakken die haast naar een zekere abstractie toewerken. Aanbevolen!

Sjablonen be-grijpen

Geplaatst op door
Beantwoorden

Ysbrant Van Wijnhaarden_Het licht van waterOp zondag 20 september 2015 interviewde Annemiek Schrijver in het televisie-programma De verwondering de medisch-sociologe Anne-Miek Vroom, die onlangs met ‘Het Beste Patiënteninitiatief’  de Nationale Zorg Jaarprijs won. In een column die ik destijds voor Wervelingen schreef (zomer/herfst 2012), komt zij ook voor. Met toestemming herplaats ik deze hier.

Ik lees een detective: Alarmfase van Sean Black. Mijn ogen blijven hangen op een alinea die begint met: ‘”Je hebt bezoek”, zei hij, met een knikje naar Carries bureau. Het eerste wat Carrie zag was de rolstoel. Daarna zag ze Janice Stokes.’
Zo werkt het vaak: eerst zie je een rolstoel en dan pas degene die erin zit. Of misschien zelfs dat niet; de schrijver en bioloog Tijs Goldschmidt wijdde er een hele tentoonstelling, en op grond daarvan een fotoboek aan onder de titel Wegkijken. De voorbeelden hierin zijn van uiteenlopende aard, en meestal heel wat heftiger dan dat uit de detective van Black.

Na dit gedachtespinsel bekroop me opeens het tegenovergestelde idee. Namelijk dat bij grote denkers informatie met betrekking tot lichamelijke afwijkingen vaak niet eens wordt vermeld.
Dat Georges Steiner een verschrompelde hand heeft, kwam ik pas te weten toen ik hem eens zag bij een lezing. Dat onze (inmiddels oud-) Denker des Vaderlands, Hans Achterhuis, ten gevolge van een erfelijke ziekte moeilijk loopt, werd ik pas gewaar toen ik eens een deel van een cursus die hij mede gaf bijwoonde.
Is het eigenlijk belangrijk om te weten?

Dat een denker (vaak ‘(iet)wat’ heet het dan) gebogen loopt, lees je maar weer al te vaak als karakteristiek gegeven in interviews, waarin de interviewer zijn/haar gesprekspartner ook voor het eerst lijkt te ontmoeten: ‘De dominee was een wat gebogen, nadenkende man met een baard en een bril’ schrijft Geert Mak in zijn Hoe God verdween uit Jorwerd (p. 110). Waarbij gebogen lopen staat voor nadenkendheid en een bril voor intellectualiteit.

Doet het iets af aan het denken van de dominee of wie ook (maakt het een beetje een tegenvallende, sullige indruk op de schrijver die dit niet had verwacht?), of draagt het bij aan de kwaliteit van diens denken omdat het herinnert aan het clichébeeld van een grijze, wijze man – een soort patriarch met inderdaad ook een baard.
Want over gebogen vrouwen, zoals de schrijfster Vonne van der Meer of de letterkundige Marita Mathijsen lees je praktisch nooit. De leeftijd van een vrouw vermeld je immers ook niet …

Grote onzin is het allemaal natuurlijk wel, zoals de Vlaamse schilder Ysbrant [Van Wijngaarden] in een tv-documentaire van Sieuwert Verster (Het uur van de wolf, NTR 29 januari 2012) duidelijk maakte: fysiek gaat het steeds minder met hem, maar in zijn werk zit nog steeds, of juist – oordeel zelf –, vooruitgang (zie afb.: Het licht van water).
Als het principe van communicerende vaten, zoals Anne-Miek Vroom [die het over zonlicht had], medisch socioloog met scoliose en osteogenesis imperfecta in haar afstudeerscriptie Buigen zonder te breken beschrijft. Al moet je daar ook weer mee oppassen, want voor je het weet beland je in romantische ideeën over ziekte, vergelijkbaar met en koukleumende kunstenaar op een zolderkamer.
Hoe komen we hier nu uit?

Misschien is er maar één voorzichtige poging tot het vinden van een antwoord: sjablonen moet je niet willen gebruiken, want dan stel je jezelf, bijvoorbeeld als interviewer, boven een zwakkere partij, en sjablonen moet je ook niet willen begrijpen, want dan benadruk je ten eeuwigen dage één van de vele kenmerken die iemand heeft en blijf je hem/haar daarop vastpinnen.
Niet gebruiken en niet willen be-grijpen dus, opdat elk onderscheid tussen een zwak lichaam en een gezonde geest is opgeheven, alle sjablonen voorbij. En er een mens uit één stuk, maar met vele niet te ontkennen kanten, naar voren komt.

http://anne-miekvroom.nl/